MS & Verhalen
Op Platform MS vind je persoonlijke ervaringen en verhalen van én over mensen met MS. Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen op deze pagina.
Jouw verhaal doet ertoe
Of het nu gaat over je diagnose, hulpmiddelen, medicatie, werk of mentale gezondheid: jouw ervaring is van onschatbare waarde. Het delen van je verhaal kan helend werken en helpt bij acceptatie, verwerking en zelfvertrouwen. Door jouw ervaringen te delen, kun je anderen ondersteunen en verbinding maken met lotgenoten die zich hierin herkennen.
Voel je welkom om jouw verhaal te delen en onderdeel te worden van een betrokken en begripvolle gemeenschap.
Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Voel je welkom! Laat het ons weten via onze contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
Invloed van de omgeving op mijn keuzes
Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS. Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. We krijgen een kijkje in haar gedachten:
Hoe het verder ging
Op maandag hadden we terug een afspraak in het ziekenhuis bij de neuroloog. Dit keer mocht mijn vriend er gelukkig wel bij zijn. Met de uitslag van de ruggenprik en de 2 scans kon de dokter nu met zekerheid zeggen dat het om MS gaat. We bespraken wat MS juist is, wat de volgende stappen zijn die we moeten nemen en of ik al dan niet in een rolstoel terecht zou komen, maar daar zei de dokter neen op, ze drukte me op het hart dat ik nooit in een rolstoel zal moeten zitten en ik een normaal leven ga kunnen leiden.
Altijd moe
Chronisch zieken hebben meer kans op vermoeidheidsklachten. Iemand die chronisch ziek is heeft 50 tot 60 procent kans op vermoeidheidsklachten; bij gezonde mensen is dat 10 tot 15 procent. Bij wie meer dan één chronische ziekte heeft neemt de kans op het hebben van (ernstige) vermoeidheid alleen maar toe.
Hoe het begon
Ondertussen heb ik bijna één jaar MS, en mijn gevoel zei om dit nu te wereld in te sturen. Mijn familie en vrienden weten dit natuurlijk al dat ik MS heb, maar ik wil dit van me afschrijven en zo andere mensen laten zien hoe mijn leven er nu uitziet. Vorig jaar in november 2020, ik voelde me goed. Lekker gezellig in ons nieuwe huis dat ik samen met mijn vriend gekocht heb, wou ik het wat aankleden. Ik hou wel van decoratie en dingen in elkaar knutselen, en nu we alleen wonen had ik vrij spel en kon ik me laten gaan en maken wat ik wou 🙂
Afgevallen
Voordat ik september 2020 werd opgenomen in het ziekenhuis en januari de diagnose kreeg, had ik een drukke baan. Werkte minstens 50 uur per week en had daarnaast een druk sociaal leven. Wandelde ook 2 uur per dag met mijn honden. Van mijn werkgever kreeg ik 3 sets maatpakken (sales functie).
Doe mij maar herfstvakantie!
Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS. Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Een blog over het vakantie-gevoel.
Botox
Botox, wie jij? Waarom? Ik had een lekker Cryptische omschrijving op facebook gezet. En daar kwamen wel wat leuke, lieve, grappige reacties op maar de leukste reacties kwamen toch wel echt live. Een vriendin kreeg bijna een rolberoerte omdat Botox zoveel geld kost. En dat ga je toch niet doen, je behandelingen zijn al zo duur en dat is zonde om daar aan te besteden en waarom…. De andere reactie was: ehh Iloon, sorry hoor, ik zie niet helemaal waar je Botox is heen gegaan je wallen zijn nog steeds wel zichtbaar… bedankt he.
Onbaatzuchtig
Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Dit verhaal gaat over verdriet, acceptatie en liefde.
Chronisch ziek zijn is rouwen aan de lopende band
Rouwen en (onzichtbaar) chronisch ziek zijn gaan hand in hand. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn heeft veel impact op je leven en op de mensen om je heen. Ik noem het rouwen bij mijn chronisch ziek zijn ook wel rouwen aan de lopende band. Chronisch rouwen krijg je er gratis en voor niks bij als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent. Dat gaat ook niet meer weg.