MS & Diagnose
Het krijgen van de diagnose MS is voor veel mensen een ingrijpend moment dat vaak gepaard gaat met onzekerheid, vragen en emoties. Op Platform MS delen mensen hun persoonlijke ervaringen: van de eerste klachten en het traject naar de diagnose tot het moment waarop alles een naam krijgt.
Iedere ervaring is anders, en er is geen vaste manier om met een diagnose om te gaan. Voor de één brengt het duidelijkheid, voor de ander juist verwarring of angst. Door verhalen te lezen en te delen, ontstaat er meer begrip, voor jezelf en voor anderen. Het kan helpen om grip te krijgen op wat er gebeurt en om je minder alleen te voelen.
Wil jij jouw ervaringen rondom het krijgen van de diagnose MS delen? Je bent van harte welkom. Neem contact op via de contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
Hoe het begon
Ondertussen heb ik bijna één jaar MS, en mijn gevoel zei om dit nu te wereld in te sturen. Mijn familie en vrienden weten dit natuurlijk al dat ik MS heb, maar ik wil dit van me afschrijven en zo andere mensen laten zien hoe mijn leven er nu uitziet. Vorig jaar in november 2020, ik voelde me goed. Lekker gezellig in ons nieuwe huis dat ik samen met mijn vriend gekocht heb, wou ik het wat aankleden. Ik hou wel van decoratie en dingen in elkaar knutselen, en nu we alleen wonen had ik vrij spel en kon ik me laten gaan en maken wat ik wou 🙂
De diagnose
Al sinds mijn vijftiende heb ik klachten van vermoeidheid vaak ziek zijn en andere rare onverklaarbare dingen. Vaak bij artsen geweest. Deze konden niks vinden ook omdat de klachten wisselend en vaag waren. Vanaf mijn twintigste was ik vaak ziek. Meestal luchtweg klachten. Omdat ik ook astma patiënt ben werd gedacht dat ik op een verkeerde manier met mijn astma en ziek zijn omging dus kreeg ik het advies om in 2000 naar het astma centrum Heideheuvel in Hilversum te gaan.
Zoektocht
Ik ben Denise, 39 jaar en alleenstaande moeder van 2 tieners van 12 en 10. Lang heb ik gezocht naar wat het was met mij. Het begon met dat ik al lang obesitas had en uiteindelijk door vele lichamelijk klachten een gastrick bypass heb ondergaan. Na vele complicaties en van 115 kilo naar nu 40 kilo ben gegaan. Dat was de uiteindelijke trigger die mijn ms progressie heeft doen openbaren zonder het te beseffen.
Ik werd ’s morgens wakker en stapte uit bed
Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. In dit verhaal vertelt ze over plotselinge symptomen en de daarop volgende onderzoeken.
Ervaringsdeskundige van twee chronische aandoeningen
Hi, welkom! Wat leuk dat je een kijkje komt nemen op mijn blog Just-ien. Mijn naam is Ien, ik ben 37 jaar oud en woon samen met mijn man, ons 7 jarig zoontje en onze hond Sjuul in het prachtige Zuid-Limburg. Ik ben mama, ervaringsdeskundige van mijn twee chronische aandoeningen en afgestudeerd Apothekersassistente en Medisch Maatschappelijk Werker. Ik heb de aangeboren afweerstoornis CVID en ik heb de ontstekingsziekte/ auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Beide zijn zeer zeldzaam. In mijn blog neem ik jullie graag mee op avontuur door chronisch ziekenland. Met mijn blog wil ik graag meer bekendheid geven aan (zeldzame) chronische ziekten, mensen inspireren en laten weten: Je bent niet alleen!
Even voorstellen
Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. In dit verhaal stelt Wenda zich voor en vertelt ze meer over de Gele Ballon.
F*ck ik heb MS
Na heel wat heftige en intensieve maanden, komen Niels en ik aan op het vliegveld. Onze vakantie is begonnen. Het is rustig op Schiphol, het is midden in de nacht en gisteren een behoorlijke drukke dag gehad. Met weinig slaap maar met een heerlijke vakantiestemming én vooruitzicht drinken we onze cappuccino terwijl we wachten totdat we kunnen inchecken.
Mission Sabotaged
Tamara belandt eerder bij haar huisarts omdat haar ene oog (bijna) volledig uitgevallen is. Ze ziet een grote, blinde vlek. Vermoedelijk een oogzenuwontsteking, óf MS. Ze wordt doorgestuurd naar een neuroloog waar ze een MRI laat maken. Vandaag krijgt ze de uitslag van de onderzoeken.
Artsen en communicatie
Artsen, je krijgt vaak met ze te maken in spannende en onzekere tijden in je leven. Je wilt dan ook dat ze helder zijn en je goed informeren. Mijn ervaring is helaas, zeker rond mijn diagnose, heel anders. Ik zit bij de huisarts omdat ik een deel van mijn zicht mis. Nadat ik mijn verhaal heb gedaan belt ze, waar ik bij ben, de oogpoli in het ziekenhuis. Ze geeft aan een spoedgeval te hebben.