MS & Medicatie
MS en medicatie zijn voor veel mensen onlosmakelijk met elkaar verbonden. Op Platform MS delen mensen hun ervaringen om meer inzicht te geven in de rol die medicatie speelt in het leven met multiple sclerose.
Deze verhalen laten zien hoe persoonlijke keuzes, verwachtingen, bijwerkingen en behandeltrajecten kunnen verschillen. Ze maken ervaringen rondom medicatie bespreekbaar, bieden herkenning en helpen om meer begrip te creëren voor de impact die behandelingen kunnen hebben op het dagelijks leven.
Door jouw verhaal te delen, help je mee om verschillende ervaringen met MS-medicatie zichtbaar te maken en draag je bij aan meer bewustwording en kennis binnen de MS-community en daarbuiten.
Wil jij jouw ervaring met MS en medicatie delen? Laat het ons weten via de contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
Medicatie keuze
Een week na de diagnose gekregen te hebben had ik een afspraak met mijn verpleegkundige over verschillende medicatie. Er werd aan mij de keuze voorgelegd of ik überhaupt al wel wilde starten met medicatie. Die keuze was redelijk snel gemaakt, ik wilde ervoor zorgen dat ik niet meer klachten kreeg dus natuurlijk wilde ik meteen beginnen. Ik kreeg eerst wat uitleg en daarna liet ze mij een blad zien met daarop 2 soorten medicatie waar ik uit kon kiezen; aubagio en tecfidera.
Paardenmiddel voor een mens
Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS. Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Een terugblik op haar tweede Lemtrada kuur.
Gezond erin, maar hoe eruit?
Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS. Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Een terugblik op haar tweede Lemtrada kuur:
Ketamine dag 3, 4 en 5
Gedachtegang Dag 3: jippie we zijn op de helft nog 2 nachtjes slapen en dan mag ik naar huis. Vanavond komen Jesmay en Rich gezellig, toch wel gek hoe je je gezinnetje mist terwijl ik soms denk had ik maar even rust. Ach, nu weet ik in ieder geval weer wat ik mis. Pff, Wat zal deze dag weer brengen nog steeds zo misselijk. Even wassen (bedenk een uur later). Ze (de artsen) komen zo.
Lemtrada, het ziekenhuisverslag
Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS. Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Een terugblik op haar tweede Lemtrada kuur:
Nou daar is hij dan… ketamine dag 1 & 2
In de ochtend mezelf opgepept: het is zo ver. Oké, daar gaan we voor vijf dagen naar het ziekenhuis. Een beetje flippen en trippen. Het is een voor ons nieuw ziekenhuis in Zeist. Dat is altijd zo fijn, want je hebt dan geen idee waar de ingang is. Zo ook nu, geparkeerd op het verkeerde parkeerterrein, dus het was een eindje lopen, nou ja in mijn geval rollen. Want je hebt geen idee qua ingang of route of iets anders. Dus auto ingeladen en rijden maar. Natuurlijk kwam ik iets later aan als verwacht maar het zag er wel mooi uit. Het was in een hele luxe woonwijk met villa’s en allemaal bos eromheen.
Lemtrada; het tweede deel
Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS. Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Vandaag delen we haar verhaal over het tweede deel van de Lemtrada kuur.
Van kindveilige sluitingen tot blisterverpakkingen
De verminderde kracht in de handen en motoriek die hand-in-hand gaan met progressieve MS maken het pakken van onze pillen nog moeilijker. Er zijn een aantal aspecten van het leven met MS die je leven veranderen. Een aantal van deze aspecten zijn afmattend, vermoeiend en kleinerend.
Verbeeldingskracht
De afgelopen tijd ga ik als een speer. Nou ja, een beetje overdreven misschien. Maar het gaat goed. Het lopen laat hier en daar nog wel eens wat te wensen over, maar verder energie te over. Op het lopen word ik ook nog wel eens aangesproken. Door de mensen die niet weten dat ik MS heb: ”Ben je geopereerd of zo?”, “Herstellend van een blessure?” Door de wat meer ingewijden: ”Lopen gaat wat minder?” Ach, het is wat het is, de ene keer gaat het redelijk en soms gaat het wat slechter.