MS & Medicatie
MS en medicatie zijn voor veel mensen onlosmakelijk met elkaar verbonden. Op Platform MS delen mensen hun ervaringen om meer inzicht te geven in de rol die medicatie speelt in het leven met multiple sclerose.
Deze verhalen laten zien hoe persoonlijke keuzes, verwachtingen, bijwerkingen en behandeltrajecten kunnen verschillen. Ze maken ervaringen rondom medicatie bespreekbaar, bieden herkenning en helpen om meer begrip te creëren voor de impact die behandelingen kunnen hebben op het dagelijks leven.
Door jouw verhaal te delen, help je mee om verschillende ervaringen met MS-medicatie zichtbaar te maken en draag je bij aan meer bewustwording en kennis binnen de MS-community en daarbuiten.
Wil jij jouw ervaring met MS en medicatie delen? Laat het ons weten via de contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
Stress!
Na een dikke maand afwezig te zijn van mijn blog (shame!), ben ik terug! Maar… ik heb een goed excuus, want man, wat een stressvolle periode is dit! Als ik het allemaal opsom, vraag ik me toch af hoe ik het allemaal kan bolwerken… Mijn stresspotje is aan het overkoken!
Het verhaal gaat verder…
Een deel wat MS mij in 2001 heeft ontnomen, is een deel van mijn gezichtsvermogen in de vorm van blinde vlekken. Neuritus Optica, oogzenuw ontsteking. Mijn evenwicht is nooit meer hetzelfde geweest en het verdoofde gevoel aan de rechterkant van mijn lichaam is altijd aanwezig. Ik voel dus ook niets met mijn rechterarm, en leerde al snel om mijn linkerhand te gebruiken om het badwater van mijn zoon te testen als ik hem in bad deed. Hetzelfde geldt voor het oppakken van pannen tijdens het koken.
Batterijtje
Nou morgen is het dus zover. Dan is het precies vijftien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Het was een gekke tijd, klachten als tintelingen, evenwichtsstoornissen. Naar de neuroloog voor onderzoeken. Tussendoor gingen we nog een paar dagen naar Praag. Toevalligerwijs was dat net toen het Nederlands elftal daar moest spelen tegen Tsjechië.
Aubagio
Mijn verloofde gebruikt al een jaar Aubagio. Sinds haar schub in de hete zomer van 2015, krijgt ze het advies om te starten met Aubagio. Er wordt ook nog gesproken over een ander medicijn maar daar ben ik de naam van vergeten. Aubagio. Klinkt als een nieuwe Renault. Maar ondertussen somt de MS verpleegkundige de do's en don'ts op van Aubagio. Eén van de bijwerkingen is haaruitval. Nu heeft mijn verloofde een flinke bos haar en haar antwoord is al snel: "Doe maar Aubagio. Haren heb ik genoeg en anders word ik maar kaal. Dan ga ik op jou lijken, schat..." En ze kijkt me aan met een verliefde blik.
De zoektocht naar goede medicatie
In Alkmaar heeft ze voornamelijk Prednisolon gehad en zijn er niet echt zover gekomen om te kijken of er eventueel een remmer voor haar was waar ze mee kon beginnen. Nadat ze zich in Hoorn had aangemeld is ze ook even medicijnloos geweest aangezien ze ook eerst een band met elkaar moesten creëren.
Story of my life
Gisteren was het zover! De kogel was door de kerk, de knoop werd doorgehakt en het uur der waarheid brak aan.... Totaal onhandig werd ik door het Erasmus gebeld net toen ik mijn meiden van school haalde. De klas was gelukkig al zo goed als leeg en met nog een aantal plakmoeders stond ik in het klaslokaal van mijn dochters, toen plots mijn telefoon rinkelde; een anoniem nummer. Dan moet het bijna wel het ziekenhuis zijn, maandag zouden ze me tenslotte bellen met de uitslagen van het bloedonderzoek.
Controle in het ziekenhuis
Dinsdag had ik een controleafspraak bij de neuroloog. Ik ga twee keer per jaar voor controle, de ene keer bij de neuroloog zelf en de andere keer neemt de MS-verpleegkundige de afspraak voor haar rekening. Als er iets bijzonders is kom ik er nog vaker en heb ik ook wel eens een afspraak met allebei.
Het begin van PPMS en Ocrelizumab
Mijn naam is Grethe Hollander. Ik ben een vrouw van 54 jaar en heb een zoon van 20 jaar, die ik alleen opgevoed heb. In 2008 kreeg ik vage klachten zoals tintelingen en een doof gevoel in mijn rechterbeen. Ook was ik altijd moe, maar dat weet ik aan het feit dat ik fulltime werkte en mijn zoon alleen opvoedde. Bovendien heb ik een eigen huis, dus dat heeft ook zijn aandacht nodig.
Een medicijn dat te mooi klinkt om waar te zijn
Afgelopen week deelde zij haar leven met MS op ons Instagram account. Wij hebben het over Marieke. Zij is onlangs begonnen met de medicatie Mavenclad. Een redelijk nieuw medicijn in de vorm van een tabletje. Tijdens haar week liet Marieke al zien wat Mavenclad precies is en vandaag lees je haar hele verhaal.