Rouwen en (onzichtbaar) chronisch ziek zijn gaan hand in hand. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn heeft veel impact op je leven en op de mensen om je heen. Ik noem het rouwen bij mijn chronisch ziek zijn ook wel rouwen aan de lopende band. Chronisch rouwen krijg je er gratis en voor niks bij als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent. Dat gaat ook niet meer weg.

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Een blog over acceptatie, op Wereld MS dag.  

Beste mijn afweerstoornis en mijn Behçet. Terwijl ik dit schrijf bedenk ik me hoe ik jullie moet noemen. Vandaag noem ik jullie mijn afweerstoornis en mijn Behçet. Want al sinds kinds af aan zijn jullie bij mij. Mijn afweerstoornis sinds mijn babytijd en mijn Behçet sinds mijn 6e levensjaar. Heel raar om te beseffen, dat jullie bij alle life-events in mijn leven aanwezig zijn geweest. Jullie zijn chronisch en gaan nooit meer weg.

Definitie begrip: “Het vermogen om iets of iemand te begrijpen.” Iedereen is wel eens ziek. Een griepje of een flinke verkoudheid waardoor je een paar dagen in je bed blijft, opknapt en daarna weer verder met je leven gaat. Voor mensen met een (onzichtbare) chronische ziekte geldt dit niet. Deze ziekten gaan nooit meer over. Het is dan ook niet zo’n tof vooruitzicht als ik me bedenk dat ik met de CVID en ziekte van Behçet oud, grijs en lelijk ga worden.

Een stap naar een nieuwe uitdaging. Een stap in een richting waar terugkeer naar het oude niet zo makkelijk meer zal gaan... Is dat erg? Geen idee maar het maakt het wel een extra spannende stap. Zomer 2020 liet ik weten dat ik op reis ging met de camper, mijn hond en de hoop op een mooi avontuur in "mijn" land Noorwegen. 12 weken mocht ik grenzen verleggen, genieten, leren en "afscheid" nemen van het leven daar.

Mijn twee ukkies liggen in bed te tukken. Dit is het moment waar ik naar uit kijk wanneer de klok zo ongeveer 15:00 aantikt. Want met MS heb je een beperkte hoeveelheid energie die ook nog eens twee keer zo snel opraakt. Vandaar mijn mini-feestje om 21:12, op de bank. Toen ik ze in bed stopte maakte ik al een lijstje in mijn hoofd met de dingen die ik nog zou kunnen doen voordat ik zelf zou gaan slapen. Maar ik laat alles even zitten. Nou, eigenlijk branden mijn ogen en wil ik zo snel mogelijk in mijn winterslaap.

Binnen de lijntjes kleuren, je aan de regeltjes houden, focus, doorzetten en hard werken voor waar je in gelooft. Jarenlang deed ik dit om mijn doelen te behalen. Mijn focus lag op een mooie carrière. Dus na het behalen van mijn HBO diploma ging ik fulltime aan de slag en behaalde ik in de avonduren mijn master titel. Ik was iemand die kon lopen tot ver voorbij mijn tandvlees. Dus deed mijn werk gepassioneerd en stak bijna al mijn vrije tijd in mijn studie.

Beste BFF, Afgelopen zomer hebben wij elkaar leren kennen. Ondanks dat het geen zonnig weer was konden wij genoeg tijd met elkaar doorbrengen. Het begon met een knallende ruzie, gek genoeg, maar naarmate ik je heb leren kennen ga ik je steeds meer waarderen. Dagenlang hebben we gesproken over wat ons bezig houdt in het leven. Wij kwamen erachter dat we veel overeenkomsten hebben maar ook heel verschillend zijn.

De drie R’s: rust, regelmaat, reinheid. Rust, reinheid en regelmaat: het klinkt ouderwets, en dat is het ook. Florence Nightingale (1820-1910), grondlegger van de moderne verpleegkunde schreef als eerste over de 3 R’s als basis voor een algehele goede gezondheid. Vraag is: heeft ondertussen de moderne medische wetenschap de ideeën van Florence Nightingale overbodig gemaakt?