Fampyra niet in basispakket? Een oproep aan minister Bruins

Sinds vorige week is er een flinke discussie gaande betreffende Fampyra. Vorige week deelden wij de persoonlijke brief van Marielle. Vandaag het verhaal van Sandra. We vragen jullie weer om ook dit verhaal zoveel mogelijk te delen!

Waarom Fampyra niet mag verdwijnen!

Sinds er in 2016 een trial is gestart hebben veel MS-patiënten aanspraak kunnen maken op het middel Fampyra. Helaas loopt de trial periode af (1 april 2018) en is het aan de minister om een oordeel te geven over de definitieve vergoeding. Helaas is er al naar buiten gebracht dat het Zorginstituut een negatief advies heeft afgegeven. Dit drukt een grote stempel op het besluit.

Wel of geen medicatie? Prednison en alternatieven?

Vorige week vrijdag deelden wij het tweede deel van Anke. Een verhaal over Aubagio en hoe zij hier mee om ging. En hoe zij uiteindelijk stopt met Aubagio. En nu? Verder zonder medicatie. Lees snel verder hoe Anke hier mee om gaat...

Wel of geen medicatie? 2 jaar Aubagio…

Vorige week deelden wij het eerste deel van Anke. Vandaag is het de beurt aan deel twee. Ze mag de keuze maken om met nieuwe medicatie te beginnen. Uiteindelijk kiest Anke voor Aubagio. Zal dit haar wel bevallen? En wat zal zij merken van de bijwerkingen?

Wel of geen medicatie? Starten met Tecfidera…

Op onze oproep; Wel of geen medicatie, reageerde Anke met een lang verhaal. Een verhaal over haar eerste schub en medicatie tot aan maagpijn en de tweede medicatie. Door de verschrikkelijke bijwerkingen van de medicatie had zij bijna geen vertrouwen meer in medicatie. Vandaag vertelt ze haar eerste verhaal; van schub tot Tecfidera en van maagpijn tot nieuwe medicatie...

Een brief aan de zorgverzekeraar

In de Facebook groep MS Forum Groep zien wij een bericht voorbij komen van Maxime. Een bericht waarin zij een persoonlijke brief deelt. Er volgen veel reacties op haar brief. Persoonlijke, emotionele reacties. En in overleg met Maxime delen ook wij haar brief. Een brief aan de zorgverzekeraar  van Maxime! Lees mee en deel het AUB...

MS & Medicatie: Van eerste lijn naar tweede lijn medicatie

Het voorwoord geven wij aan Nicole; Het derde en laatste artikel in deze serie. Op dit verhaal hebben jullie iets langer moeten wachten. Ondertussen zijn we twee jaar verder als aan het begin van de verhaallijn. Eigenlijk staan we weer net zo ver. Aan het begin. Net zo spannend. Minder frustrerend.

MS & Medicatie: Aukje schrijft over Fampyra

Vanmorgen rolde ik enigszins gespannen, maar ook nieuwsgierig de wachtkamer van de poli neurologie binnen. Bij het aanmelden bij de balie werd mij verteld dat de neurologe enige uitloop had. Dat gaf mij nog een mooi half uur de gelegenheid om mijn ogen even dicht te doen en te bekomen van de reis naar het ziekenhuis.

Medicijnen gebruiken of andere keuzes maken? (deel 1)

Een voorwoord van Paula: Ik heb een tijdje getwijfeld of ik hierover zou gaan schrijven, omdat ik weet dat er verschillende meningen zijn over dit onderwerp. Platform MS gaf aan dat ik het gewoon moest doen, dus vandaar toch dit stuk 😊.

Ocrelizumab: Facts & Questions

Sinds oktober 2016 ben ik begonnen met een nieuw medicament. Nieuw voor mij, nieuw voor de neurologen, nieuw voor iedereen. Ocrelizumab. Ik merk dat er onder mijn blogs vaak vragen komen over het medicament en besloot daarom om enkele feiten te delen over het medicament.

1 jaar Tysabri

Saar is vorig jaar ibegonnen met andere medicatie, te weten Tysabri. In haar volgende verhaal deelt zij met ons hoe dit het afgelopen jaar is verlopen...

Het wondermiddel..?

Lauren van Gestel is één van de weinige welke de medicatie Ocrelizumab gebruikt. Aangezien Platform MS regelmatig contact heeft met Lauren, leek het ons een goed idee om haar ervaringen met Ocrelizumab te delen met jullie. Wat is dit voor medicijn en wat doet het met Lauren? Als je aan de hand van haar verhaal vragen hebt, stel ze gerust! Lauren zal alle vragen in een nieuw verhaal beantwoorden.
1 … 3 4 5 6

De Fampyra feiten!

Over enkele minuten zal Jan van Amstel de petitie ‘Fampyra moet in basispakket’ overhandigen aan de Tweede Kamer. Samen met een delegatie MS’ers, familie, vrienden en kennissen, zullen we onze stem laten horen.

Lemtrada

Femke schrijft over haar ervaringen met Lemtrada. Een zwaar medicijn om de MS te remmen. Een jaar geleden heeft zij haar 1e kuur gehad en nu zal binnenkort de 2e kuur volgen. De medicatie is zwaar en er zijn er…

In dubio

We zijn er trots op dat Annelies van Oost, 32 jaar oud, getrouwd en moeder van 2 dochters haar opmerkelijke en heftige verhaal met ons wil delen. Ze neemt ons de komende 6 weken mee in haar proces rondom een…

MS en Medicatie: Tecfidera en ‘eigen remmers’

Gistermiddag deelden wij het eerste deel van het verhaal van Ania. Tecifdera. De werking van het medicijn en hoe Ania omgaat met de bijwerkingen. Vandaag deel twee. Want wat doet Tecifdera nou exact? En is Ania hier wel blij mee?…

MS en Medicatie: Tecfidera

Een oproep op onze Facebook pagina zorgde ervoor dat wij een nieuw verhaal ontvingen van Ania. Ania ziet schrijven als een soort van therapie. Wellicht zijn er meer mensen die dit zo voelen. Deze mensen nodigen wij graag uit om…

MS en medicatie

Agnes vertelt ons een mooi verhaal over het verloop van haar MS en haar zoektocht naar de juiste medicatie. Gelukkig heeft zij “haar” medicijn ontdekt na een lange zoektocht.

Mijn medicatie en ikke

MS en medicatie. De zorg wilt dat MS’ers zo snel mogelijk starten met behandelen. In de meeste gevallen betekent dit dat men gaat beginnen met medicatie. Onlangs deden wij een oproep welke onderwerpen men graag meer wilt bespreken. Eén daarvan…