Over enkele minuten zal Jan van Amstel de petitie 'Fampyra moet in basispakket' overhandigen aan de Tweede Kamer. Samen met een delegatie MS'ers, familie, vrienden en kennissen, zullen we onze stem laten horen.

Femke schrijft over haar ervaringen met Lemtrada. Een zwaar medicijn om de MS te remmen. Een jaar geleden heeft zij haar 1e kuur gehad en nu zal binnenkort de 2e kuur volgen. De medicatie is zwaar en er zijn er veel factoren om rekening mee te houden. Dat proces van voorbereiding neemt zij jullie in mee. 

We zijn er trots op dat Annelies van Oost, 32 jaar oud, getrouwd en moeder van 2 dochters haar opmerkelijke en heftige verhaal met ons wil delen. Ze neemt ons de komende 6 weken mee in haar proces rondom een HSCT behandeling in België. Verhalen geschreven met humor en gevoel. De rollercoaster waar zij in terecht komt geeft ons, als lezer, een goed beeld van de behandeling en keuzes die dit met zich meebrengt. Elke vrijdag gedurende 6 weken kunnen wij meeleven met de verhalen van Annelies.

Gistermiddag deelden wij het eerste deel van het verhaal van Ania. Tecifdera. De werking van het medicijn en hoe Ania omgaat met de bijwerkingen. Vandaag deel twee. Want wat doet Tecifdera nou exact? En is Ania hier wel blij mee? Of ziet zij op tegen het blijven gebruiken van de medicatie? Lees mee...

Een oproep op onze Facebook pagina zorgde ervoor dat wij een nieuw verhaal ontvingen van Ania. Ania ziet schrijven als een soort van therapie. Wellicht zijn er meer mensen die dit zo voelen. Deze mensen nodigen wij graag uit om ook jullie verhalen toe te sturen. Ania schreef over haar medicatie...

Agnes vertelt ons een mooi verhaal over het verloop van haar MS en haar zoektocht naar de juiste medicatie. Gelukkig heeft zij "haar" medicijn ontdekt na een lange zoektocht.

MS en medicatie. De zorg wilt dat MS'ers zo snel mogelijk starten met behandelen. In de meeste gevallen betekent dit dat men gaat beginnen met medicatie. Onlangs deden wij een oproep welke onderwerpen men graag meer wilt bespreken. Eén daarvan is 'MS en medicatie'. Want jij hebt nog altijd zelf de controle of je met medicatie gaat starten of juist niet. Natascha zit met een dilemma en wil heel graag weten hoe jullie denken over MS en medicatie.

Wat als je Fampyra hebt gebruikt maar dat het niet werkte zoals je zou willen? Getuige de vele reacties dat Fampyra moet blijven is het mogelijk geen ideaal beeld om te delen maar wij doen het toch. Er zijn helaas ook andere kanten van de medaille... En ook die medaille vragen om het tekenen van de petitie!

Steeds meer mensen uitten hun ongenoegen omtrent Fampyra welke vanaf 1 april 2018 niet meer vergoed zal worden in de basisverzekering. Een ongekend vreemde beslissing volgens vele MS patiënten. Maar ook familie en vrienden zijn boos en verontwaardigd. Zo ook Ester. Haar zusje gebruikt momenteel nog Fampyra en heeft hier enorm veel baat bij.

Claire is in de pen geklommen om te vertellen waarom de beslissing om Fampyra niet meer te vergoeden zoveel impact heeft op het leven van haar Zus. Een van de duizend verhalen van de mensen die getroffen zijn door dit besluit. Ze roept op tot nog meer actie. Het heeft haar zo aangegrepen dat zij ook graag haar verhaal verteld op Platform MS.

Derk heeft een partner met MS. Samen hebben zij besloten om te starten met - het MS remmende medicijn - Lemtrada. Hoe heeft deze levenslustige man de afgelopen periode ervaren? In elk geval staat zijn liefde voor deze vrouw met MS voorop.

Zoals jullie hebben gemerkt zijn wij de afgelopen dagen druk bezig met aandacht te vragen voor Fampyra. Een bewuste keuze. Een weloverwogen keuze. Gister stuurde Henny haar verhaal inclusief haar persoonlijke brief naar ons.