Controle in het ziekenhuis

Dinsdag had ik een controleafspraak bij de neuroloog. Ik ga twee keer per jaar voor controle, de ene keer bij de neuroloog zelf en de andere keer neemt de MS-verpleegkundige de afspraak voor haar rekening. Als er iets bijzonders is kom ik er nog vaker en heb ik ook wel eens een afspraak met allebei.

Het begin van PPMS en Ocrelizumab

Mijn naam is Grethe Hollander. Ik ben een vrouw van 54 jaar en heb een zoon van 20 jaar, die ik alleen opgevoed heb. In 2008 kreeg ik vage klachten zoals tintelingen en een doof gevoel in mijn rechterbeen. Ook was ik altijd moe, maar dat weet ik aan het feit dat ik fulltime werkte en mijn zoon alleen opvoedde. Bovendien heb ik een eigen huis, dus dat heeft ook zijn aandacht nodig.

Een medicijn dat te mooi klinkt om waar te zijn

Afgelopen week deelde zij haar leven met MS op ons Instagram account. Wij hebben het over Marieke. Zij is onlangs begonnen met de medicatie Mavenclad. Een redelijk nieuw medicijn in de vorm van een tabletje. Tijdens haar week liet Marieke al zien wat Mavenclad precies is en vandaag lees je haar hele verhaal.

Lemtrada bedankt!

Onlangs deelde zij nog haar leven op ons Instagram account. Tijdens haar #TakeOver week liet zij ook zien dat zij Lemtrada gebruikt als medicatie. Wij vroegen of zij haar ervaringen met Lemtrada met ons wilde delen. En dat wilde Babet. Naast OMS, haar levensstijl, gebruikt ze nu dus ook Lemtrada. Maar wat is Lemtrada precies? En wat doet het eigenlijk?

En dan is het welletjes…

Soms is de waarheid nog erger dan het verhaal... Het verhaal van Nieko Sier is wel gebaseerd op het leven van Niek. Maar alleen om een verhaal te maken... Voor Niek gaat zijn boek juist veel meer over autisme, eenzaamheid en verlies dan MS. En het zal nog lang duren eer er oplossingen zijn voor MS. En die lange duur is helaas niet voor iedereen weggelegd...

Geen Tecfidera meer voor mij

Annelies schrijft ons een nieuw verhaal over haar medicatie. Twijfels om te stoppen ja of nee. Wordt de MS dan erger of niet? Voel ik mij dan weer beter of niet? Keuzes maken blijft lastig, maar ze maakt ze wel. Lees hier haar gedurfde beslissing.

Tecfidera als medicatie

Lissy vertelt ons over haar medicatie. Welke ze gehad heeft en hoe ze daarop reageerde en welke ze nu gebruikt met eventuele bijwerkingen. Er zijn veel verschillende soorten, hoe heeft zij die keuze kunnen maken? Je lees het hier.

Tom Leppink – Fampyra strijder in Den Haag

In de komende vier dagen delen wij elke dag een verhaal van een Fampyra-strijder. Vandaag het verhaal van Tom Leppink.

Ups and downs met medicatie

Natascha heeft ups and downs met haar medicatie. Vele discussies met haar neuroloog. Wel of geen medicatie gebruiken is een punt wat steeds meer gaat leven onder MS patiënten. Wat doet gezond leven, sporten en geen stress? Je leest het hier in het verhaal van Natascha.

Voorkeur medicatie

Jody heeft tysabri als tweedelijns medicatie. Opletten voor bijwerkingen en PML. Eens in de maand naar het ziekenhuis voor twee uur aan het infuus. De keus was er tussen injectie of pilletjes. Aangezien je voor een pil aan een tijdstip moet houden, heeft ze dit niet gedaan. Lees haar verhaal over haar medicatie hier.

Ocrevus en mijn ervaringen

Nadat wij vragen om ervaringen van onze lezers krijgen wij een bericht van Karin. Zij is 55 jaar wanneer zij de diagnose PPMS krijgt. Hier vertelt zij over 2 soorten medicatie.

Lemtrada verloop

Femke schreef eerder al dat zij in het nieuwe jaar zou gaan beginnen met haar 2e kuur Lemtrada. Zij schrijft hier over het verloop van deze pittige kuur.
1 2 3 4 5 6

Stress!

Na een dikke maand afwezig te zijn van mijn blog (shame!), ben ik terug! Maar… ik heb een goed excuus, want man, wat een stressvolle periode is dit! Als ik het allemaal opsom, vraag ik me toch af hoe ik…

Het verhaal gaat verder…

Een deel wat MS mij in 2001 heeft ontnomen, is een deel  van mijn gezichtsvermogen in de vorm van blinde vlekken. Neuritus Optica, oogzenuw ontsteking. Mijn evenwicht is nooit meer hetzelfde geweest en het verdoofde gevoel aan de rechterkant van…

Batterijtje

Nou morgen is het dus zover. Dan is het precies vijftien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Het was een gekke tijd, klachten als tintelingen, evenwichtsstoornissen. Naar de neuroloog voor onderzoeken. Tussendoor gingen we nog een paar dagen…

Aubagio

Mijn verloofde gebruikt al een jaar Aubagio. Sinds haar schub in de hete zomer van 2015, krijgt ze het advies om te starten met Aubagio. Er wordt ook nog gesproken over een ander medicijn maar daar ben ik de naam…

De zoektocht naar goede medicatie

In Alkmaar heeft ze voornamelijk Prednisolon gehad en zijn er niet echt zover gekomen om te kijken of er eventueel een remmer voor haar was waar ze mee kon beginnen. Nadat ze zich in Hoorn had aangemeld is ze ook…

Story of my life

Gisteren was het zover! De kogel was door de kerk, de knoop werd doorgehakt en het uur der waarheid brak aan…. Totaal onhandig werd ik door het Erasmus gebeld net toen ik mijn meiden van school haalde. De klas was…

Controle in het ziekenhuis

Dinsdag had ik een controleafspraak bij de neuroloog. Ik ga twee keer per jaar voor controle, de ene keer bij de neuroloog zelf en de andere keer neemt de MS-verpleegkundige de afspraak voor haar rekening. Als er iets bijzonders is…