Ketamine dag 3, 4 en 5

Gedachtegang Dag 3: jippie we zijn op de helft nog 2 nachtjes slapen en dan mag ik naar huis. Vanavond komen Jesmay en Rich gezellig, toch wel gek hoe je je gezinnetje mist terwijl ik soms denk had ik maar even rust. Ach, nu weet ik in ieder geval weer wat ik mis. Pff, Wat zal deze dag weer brengen nog steeds zo misselijk. Even wassen (bedenk een uur later). Ze (de artsen) komen zo.

Lemtrada, het ziekenhuisverslag

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Een terugblik op haar tweede Lemtrada kuur:  

Nou daar is hij dan… ketamine dag 1 & 2

In de ochtend mezelf opgepept: het is zo ver. Oké, daar gaan we voor vijf dagen naar het ziekenhuis. Een beetje flippen en trippen. Het is een voor ons nieuw ziekenhuis in Zeist. Dat is altijd zo fijn, want je hebt dan geen idee waar de ingang is. Zo ook nu, geparkeerd op het verkeerde parkeerterrein, dus het was een eindje lopen, nou ja in mijn geval rollen. Want je hebt geen idee qua ingang of route of iets anders. Dus auto ingeladen en rijden maar. Natuurlijk kwam ik iets later aan als verwacht maar het zag er wel mooi uit. Het was in een hele luxe woonwijk met villa’s en allemaal bos eromheen.

Lemtrada; het tweede deel

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Vandaag delen we haar verhaal over het tweede deel van de Lemtrada kuur.  

Van kindveilige sluitingen tot blisterverpakkingen

De verminderde kracht in de handen en motoriek die hand-in-hand gaan met progressieve MS maken het pakken van onze pillen nog moeilijker. Er zijn een aantal aspecten van het leven met MS die je leven veranderen. Een aantal van deze aspecten zijn afmattend, vermoeiend en kleinerend.

Verbeeldingskracht

De afgelopen tijd ga ik als een speer. Nou ja, een beetje overdreven misschien. Maar het gaat goed. Het lopen laat hier en daar nog wel eens wat te wensen over, maar verder energie te over. Op het lopen word ik ook nog wel eens aangesproken. Door de mensen die niet weten dat ik MS heb: ”Ben je geopereerd of zo?”, “Herstellend van een blessure?” Door de wat meer ingewijden: ”Lopen gaat wat minder?” Ach, het is wat het is, de ene keer gaat het redelijk en soms gaat het wat slechter.

Stress!

Na een dikke maand afwezig te zijn van mijn blog (shame!), ben ik terug! Maar… ik heb een goed excuus, want man, wat een stressvolle periode is dit! Als ik het allemaal opsom, vraag ik me toch af hoe ik het allemaal kan bolwerken… Mijn stresspotje is aan het overkoken!

Het verhaal gaat verder…

Een deel wat MS mij in 2001 heeft ontnomen, is een deel  van mijn gezichtsvermogen in de vorm van blinde vlekken. Neuritus Optica, oogzenuw ontsteking. Mijn evenwicht is nooit meer hetzelfde geweest en het verdoofde gevoel aan de rechterkant van mijn lichaam is altijd aanwezig.  Ik voel dus ook niets met mijn rechterarm, en leerde al snel om mijn linkerhand te gebruiken om het badwater van mijn zoon te testen als ik hem in bad deed. Hetzelfde geldt voor het oppakken van pannen tijdens het koken.

Batterijtje

Nou morgen is het dus zover. Dan is het precies vijftien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Het was een gekke tijd, klachten als tintelingen, evenwichtsstoornissen. Naar de neuroloog voor onderzoeken. Tussendoor gingen we nog een paar dagen naar Praag. Toevalligerwijs was dat net toen het Nederlands elftal daar moest spelen tegen Tsjechië.

Aubagio

Mijn verloofde gebruikt al een jaar Aubagio. Sinds haar schub in de hete zomer van 2015, krijgt ze het advies om te starten met Aubagio. Er wordt ook nog gesproken over een ander medicijn maar daar ben ik de naam van vergeten. Aubagio. Klinkt als een nieuwe Renault. Maar ondertussen somt de MS verpleegkundige de do's en don'ts op van Aubagio. Eén van de bijwerkingen is haaruitval. Nu heeft mijn verloofde een flinke bos haar en haar antwoord is al snel: "Doe maar Aubagio. Haren heb ik genoeg en anders word ik maar kaal. Dan ga ik op jou lijken, schat..." En ze kijkt me aan met een verliefde blik.

De zoektocht naar goede medicatie

In Alkmaar heeft ze voornamelijk Prednisolon gehad en zijn er niet echt zover gekomen om te kijken of er eventueel een remmer voor haar was waar ze mee kon beginnen. Nadat ze zich in Hoorn had aangemeld is ze ook even medicijnloos geweest aangezien ze ook eerst een band met elkaar moesten creëren.

Story of my life

Gisteren was het zover! De kogel was door de kerk, de knoop werd doorgehakt en het uur der waarheid brak aan.... Totaal onhandig werd ik door het Erasmus gebeld net toen ik mijn meiden van school haalde. De klas was gelukkig al zo goed als leeg en met nog een aantal plakmoeders stond ik in het klaslokaal van mijn dochters, toen plots mijn telefoon rinkelde; een anoniem nummer. Dan moet het bijna wel het ziekenhuis zijn, maandag zouden ze me tenslotte bellen met de uitslagen van het bloedonderzoek.
1 2 3 4 … 6

Medicatie keuze

Een week na de diagnose gekregen te hebben had ik een afspraak met mijn verpleegkundige over verschillende medicatie. Er werd aan mij de keuze voorgelegd of ik überhaupt al wel wilde starten met medicatie. Die keuze was redelijk snel gemaakt,…

Paardenmiddel voor een mens

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende…

Gezond erin, maar hoe eruit?

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende…

Ketamine dag 3, 4 en 5

Gedachtegang Dag 3: jippie we zijn op de helft nog 2 nachtjes slapen en dan mag ik naar huis. Vanavond komen Jesmay en Rich gezellig, toch wel gek hoe je je gezinnetje mist terwijl ik soms denk had ik maar…

Lemtrada, het ziekenhuisverslag

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende…

Nou daar is hij dan… ketamine dag 1 & 2

In de ochtend mezelf opgepept: het is zo ver. Oké, daar gaan we voor vijf dagen naar het ziekenhuis. Een beetje flippen en trippen. Het is een voor ons nieuw ziekenhuis in Zeist. Dat is altijd zo fijn, want je…

Lemtrada; het tweede deel

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende…

Verbeeldingskracht

De afgelopen tijd ga ik als een speer. Nou ja, een beetje overdreven misschien. Maar het gaat goed. Het lopen laat hier en daar nog wel eens wat te wensen over, maar verder energie te over. Op het lopen word…