Het begon allemaal begin 1998 toen ik vreemde plekken voor mijn ogen zag. Ik dacht misschien heb ik last van mijn allergieën, het was immers lente en de pollen waren volop aanwezig. Oogdruppels werkten niet en mijn bril was schoon, dus een afspraak maken bij een oogarts leek me een goed idee. Na verschillende tests dacht de arts toch dat de druk op mijn ogen veroorzaakt werd door seizoensgebonden allergieën.

‘Ik zie niks aan mijn rechteroog’ zeg ik op zondag 9 februari 2020. Ik zal er wel op gelegen hebben ofzo en maakte me nauwelijks druk. Dat weekend was ik ziek geweest, omdat ik samen met mijn vriendin sushi had gegeten en bij beiden was het niet goed gevallen.

Jeetje, druk aan het werk vorig jaar zomer als klassenassistente. Intake afgerond en aangenomen om mezelf verder te gaan scholen als leerkracht ondersteuner in het aankomende schooljaar. Super veel zin in! Ook m'n zoon ronde zijn schoolloopbaan basisonderwijs af met een musical en eindfeest gegeven op locatie bij ons thuis. Niets was te gek; alles kon! Dacht ik. Totdat m'n rechteroog wat zeer begon te doen met draaien, autorijden (schakelen van zicht, over m'n schouder kijken) tot en met m'n eigen oksels scheren.

Op 16 april werd ik door neuroloog opgenomen in ziekenhuis met vermoeden van ms. Op dit moment wacht ik op oproep ms centrum in Amsterdam. Het duurt voort. De Corona crisis. Heel langzaam wordt het normale leven weer opgepakt. Maar wat is tegenwoordig normaal? Wat is het nieuwe normaal? Hoe moeten we ons gedragen? Wat betekent dat voor de toekomst? Hoe gaan onze kinderen dit beleven? Allemaal vragen die een ieder zich wellicht afvraagt.

Onlangs nam zij ons Instagram account over en had zij beloofd om haar verhaal te delen met ons. Bij deze het verhaal van Marcia. Een verhaal opgedeeld in een aantal stukken. Van haar ex naar een nieuwe liefde en van de eerste symptomen naar de daadwerkelijke diagnose. Het eerste verhaal zou eigenlijk vorige week gedeeld worden maar dit is helaas niet helemaal goed gegaan.

4 jaar geleden, enkele dagen voor mijn 39ste verjaardag zag ik een vlek voor mijn linkeroog...ik sloeg er niet direct acht op en dacht dat het aan mijn brilglazen lag die nogal veel krassen vertoonden 😉. Op een dag toen ik mij stond te douchen zag ik die vlek ook en dit keer zonder bril (dus aan die krassen kon het niet gelegen hebben) toen sloeg de paniek wel lichtjes toe, stel je voor dat ik opeens blind ging worden…

Het is maandagmorgen 1 maart 2010. Voor een ieder ander een gewone maandagmorgen. Voor een ieder ander die hier ook over de A9 gaat. Voor een ieder ander die ook gewoon naar zijn werk gaat. Niet voor Ellen. Het is geen gewone maandagmorgen. Met haar auto rijdt ze richting haar werk. Alsof het vandaag zo hoort te zijn, is het druiliger weer. Van dat weer waar je zo neerslachtig van wordt. Waarvan je geen zin krijgt om lekker naar buiten te gaan. Het lijkt alsof het zo moet zijn. Voor haar in ieder geval. Maar goed, met zijn allen gaan we gewoon naar ons werk toe.

Toen kwam de MS. Eind maart 2012 stond ik op om naar het werk te gaan. Pijn in nek en rechterschouder. Verkeerd liggen slapen, dacht ik. Wat zenuwen bekneld, gaat wel weer over. Eerder die winter voelde ik al wat stijfheid in nek en rechterschouder. Van nature heb ik een hoge spierspanning. Sterke spieren, maar stijf. Na een warm voorjaar is het wel weer over, dacht ik toen nog.

Al tijden wil ik een verhaal schrijven voor platform MS. Ik heb zoveel meegemaakt dat ik ondertussen met pas mijn 34 jaartjes jong ook wel genoeg te melden heb. Maar nu was er een oproep voor ouders met MS of de kinderen daarvan. Dat sprak me meteen aan als moeder van niet 1, 2, 3, 4, nee ik ben moeder van maar liefst 5 kinderen.

Een paar maanden na haar diagnose zit ze bij de neuroloog. Ze is nieuwsgierig of haar klachten ook ergens anders op kunnen duiden en ze vraagt of het misschien ook de ziekte van Lyme kan zijn. De klachten schijnen namelijk behoorlijk overeen te kunnen komen. En aangezien ze ooit door een tekenbeet de Borrelia bacterie in haar bloed had, wil ze het graag zeker weten. Haar neuroloog stelt voor om een lumbaalpunctie te doen, omdat ze die nog niet heeft gehad en dit een gebruikelijk onderzoek is bij het vaststellen van MS. Ook kan er in het hersenvocht gezien worden of de Borrelia bacterie voorkomt.

Het begon bij Mirisa met hevige hoofdpijn die niet weg wilde gaan. Ook pijn op haar borst. Ze raakte in paniek en het leek alsof ze niet goed kon ademhalen. Het was bloedheet, hittegolf en vakantie van de kinderen. Het leek alsof ze niet tegen de warmte kon, terwijl ze geboren was op Curaçao, een warm eilandje. Het leek alsof ze niet meer goed kon functioneren, dus stijf werd, duf en kreeg weer het dove gevoel in haar voeten.

19 juni 2012. Nietsvermoedend fietst Saskia die dag naar haar werk. Ze wil een weg oversteken en ziet opeens aan de overkant iemand geraakt worden door een graafmachine en op de weg vallen. Ze stopt halverwege de weg en ziet voor haar ogen een vrouw op haar buik op de grond liggen. Instinctief weet ze dat dit niet goed is, dat er iets afschuwelijks gebeurd is. Ze fietst door naar haar werk en onderweg komen de emoties. Ze begint te huilen en stopt niet meer.