Een paar maanden na haar geboorte kreeg haar moeder het enorme verdrietige telefoontje van de dokter met het bericht dat ze MS heeft. Het was een enorme klap voor haar ouders. Ze waren nog erg jong. Haar vader 26 jaar en haar moeder 19 jaar. Wel waren ze bekend met MS. Aan beide kanten van hun familie hebben mensen MS.

Sascha Groen is moeder van twee kinderen en getrouwd met Anjo, die op 35-jarige leeftijd de diagnose PSMA/ALS kreeg, met de levensverwachting van 3 tot 5 jaar. Ze waren net een beetje aan het idee gewend, voor zover mogelijk, toen ook zij uitvalsverschijnselen kreeg. Anderhalf jaar na Anjo's diagnose, kreeg Sascha er zelf één: RR MS. 'Een huis vol afkortingen, maar ook met doorzetters en omdenkers!'

Afgelopen week heeft Marlies ons meegenomen in haar 'MS' leven. Een week vol met liefdevolle foto's, krantenknipsels, medicatie en haar boekje. Ter afsluiting van haar Instagram Take Over, deelt zij vandaag haar verhaal. Hoe het is om mama te zijn, hoe het is om MS te hebben en hoe het vooral is om 'Marlies' te zijn. Onze oprechte dank voor jouw verhaal.

Toen ze 6 maanden zwanger was, kreeg ze een "behoorlijk heftige schub" zonder dat ze wist dat dit zo was. Er was op dat moment nog geen officiële diagnose MS voor haar bekend. De klachten begonnen met tintelingen aan de linkerkant van haar gezicht, tintelingen en uitval hand en been rechterzijde, en spraakproblemen! Na 1 week kon ze bijna niet meer lopen! Dit alles heeft ongeveer 12 weken geduurd…

Onlangs deelden wij een oproep aan alle moeders en vaders om jullie verhaal te delen. Maar ook aan alle kinderen de oproep om jullie verhaal te delen. Hoe is het om als moeder met MS te leven? Of hoe is het om een vader met MS te hebben? Nordine was één van de moeders die haar verhaal naar ons stuurde.

Oktober 2017. Mijn man werd, na een reeks neurologische onderzoek in het streekziekenhuis, opgenomen in het Academische Medisch Centrum. Binnen drie weken werd het vonnis geveld: FTD-ALS. Een wrede ziekte waarvoor al snel specialistische zorg nodig zou zijn. Die kon ik niet bieden, in combinatie met twee kinderen (10 en 11 jaar) en mijn werk, en ik moest het besluit nemen dat hij naar een verpleegtehuis zou gaan.

Al sinds Marcia een klein meisje was, hunkerde ze naar het fenomeen 'mama' zijn. Het gevoel hebben, dat een klein wezentje afhankelijk is van jou, vertrouwd op jou, bouwt op jou, bij jou aanklopt voor advies, troost, hulp. Nu zijn die rollen af en toe deels omgedraaid. Nu is ZIJ degene die dagelijks om hulp vraagt, mama te helpen met kleine dingetjes te onthouden, iets vanuit het onderste schap in de supermarkt te pakken.

Kristien heeft zieke ouders, waarvan 1 met MS. Om daaraan te ontsnappen ging zij weleens naar een kinderkamp voor kinderen met ouders met MS. Dit gaf haar de kans om kind te zijn en om te spiegelen met andere kinderen.

Annelies schrijft dit keer over haar gesprek met haar dochters. Het gesprek over wat komen gaat. Een stamceltransplantatie. Een zware periode voor hen allemaal. Zoals Annelies zelf zegt "ik hoop dat ik meer afzie dan zij". Dit is deel 2 in een serie van 6 waarin wij meegenomen worden in het HSCT proces van Annelies van Oost. Elke vrijdag verschijnt een nieuw deel van het verhaal.

Weet je nog... nu het zo koud is. Afgelopen zomer was het warm, heerlijk warm. Kristien van 24 jaar reageerde op onze oproep om een bericht te schrijven over de warmte. Tijdens de herfst denken we even terug aan de zomer. De moeder van Kristien is ziek, ze heeft progressieve MS, zij vertelt aan Platform MS hoe het is om je als dochter zorgen te maken om je moeder.

Zodra je kinderen krijgt begint het gevoel van "het goede willen doen" voor je zoon of dochter. Een mooi gevoel. Soms ook lastig doordat je niet altijd kunt voldoen aan je eigen maatstaf. Nu is dit al een ingewikkeld proces voor elke ouder, maar wat nou als je ook nog eens MS hebt? Annelies vertelt ons hoe zij hier tegen aan kijkt.

Wij kregen via Facebook een persoonlijk berichtje van Jamie met de vraag of wij meer verhalen kunnen delen over MS & Zwangerschap. We hadden beloofd dat we op zoek gaan naar nieuwe verhalen. En geheel onverwachts deelde Jamie zelf haar verhaal over MS & Zwangerschap. Lees mee...