Sabrina stuurt ons een DM: na ruim 10 jaar MS heeft ze behoefte haar verhaal te delen. Ze vraagt ons of wij haar verhaal willen plaatsen. Natuurlijk! Emotioneel, kort maar krachtig:

Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de “Gele Ballon” aangegaan. Ook schrijft Wenda blogs, die we op onze website delen. Ze vertelt in deze blog over hoe ze omgaat met sociale contacten. Een mooi én verdrietig verhaal dat heel herkenbaar is.

Marleen is begin 40 en moeder van een zoon. Sinds 2016 ervaart ze klachten die eerst verklaard worden als een “burn-out”. Marleen wist op dat moment al dat er meer aan de hand moest zijn. Begin 2021 krijgt ze de diagnose CIS. Helaas blijkt ze later progressieve MS (PPMS) te hebben. Toch staat ze positief en krachtig in het leven, al is dit natuurlijk niet vanzelfsprekend. Lees mee!

Vandaag een verhaal over MS, maar vooral over vriendschap en betekenis. We ontvangen een mail van Lamija, die woonachtig is in Bosnië en Herzegovina. Ze vertelt een mooi verhaal gehoord te hebben over een winkeltje in haar woonplaats, gerund door twee dames met MS. Samen zetten zij zich in voor hun lotgenoten. We vragen Lamija het verhaal te delen op onze site. Lees mee! 

Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Ook schrijft Wenda blogs, die we op onze website delen. Vandaag legt ze uit wat die Gele Ballon nou eigenlijk betekent, daarvoor gaan we terug naar 2019.  

Jolanda schrijft blogs over haar ziekte MS. Ze deelt deze op haar website. In haar vorige verhaal lees je over haar recente MRI scan. Vandaag deelt ze de uitslag hiervan.

Taboe staat in ons woordenboek beschreven als “dat wat niet gedaan of gezegd mag worden”. Maar wie bepaalt dat? Niemand is perfect en iedereen heeft zijn of haar moeilijkheden. Zeker als je chronisch ziek bent, komen daar veelal ook nog eens fysieke of mentale problemen bij kijken.  

Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Regelmatig komt de vraag; "heb je nou nooit eerder iets gemerkt?". Ze geeft antwoord in dit verhaal.

Eenzaamheid, een term die nogal een stoffig imago heeft. Mensen denken vaak dat alleen oudere mensen eenzaam zijn en met eenzaamheid te maken hebben. Het stereotype beeld dat eenzaamheid alleen veel voorkomt bij ouderen klopt niet. Ook jongeren kunnen zich eenzaam voelen. Ik hoor heel weinig over eenzaamheid met betrekking tot mensen die (onzichtbaar) chronisch ziek zijn. Eenzaamheid is niet aan leeftijd gebonden. Het kan iedereen treffen. Er heerst een groot taboe op. Dus tijd om een blog erover te schrijven.

PPMS, een vorm van MS die bij maar 5 tot 7% van de MSers voorkomt. Dat is niet veel en dat heeft tot het gevolg dat er maar weinig aandacht voor is. Bij PPMS hebben we geen shups en de medicatie voor MS is geheel gericht op die shups.

Altijd weer dat schuldgevoel. Ken je dat, een kritisch stemmetje in je hoofd, dat oneindige schuldgevoel wat aan je zit te knagen? Bijvoorbeeld omdat je bijvoorbeeld last-minute een afspraak hebt moeten afzeggen? En dan bedoel ik niet voor de eerste keer.  Of je rust neemt en even niks doet, terwijl je je grens nog niet bereikt hebt? Of je man vragen om huishoudelijke taken over te nemen wanneer het niet gaat?

De tijd vliegt! In mei, dat lijkt nu al zo ver weg, ben ik samen met mijn vriend 12 volle dagen naar Zakynthos geweest. Een Grieks eiland, en zeker de moeite waard om eens naartoe te gaan! Wat deed dat deugd om gewoon ff te rusten, te genieten met ons twee, vele mooie (blauwe) grotten te zien vanop de zee met een privé kapitein, tussen de schildpadden te zwemmen, een ritje op de quad te doen en een deel van het eiland te zien en zoveel meer onder een stralende heerlijke hete zon!