Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. We krijgen een kijkje in haar gedachten:  

Voordat ik september 2020 werd opgenomen in het ziekenhuis en januari de diagnose kreeg, had ik een drukke baan. Werkte minstens 50 uur per week en had daarnaast een druk sociaal leven. Wandelde ook 2 uur per dag met mijn honden. Van mijn werkgever kreeg ik 3 sets maatpakken (sales functie).

Ja kan ik dit liedje geheel meezingen. Het is het favoriete liedje van Jesmay. Op de een of andere manier schiet het bloggen er steeds bij in dus er staan nog een hele hoop onderwerpjes op de lijst maar eerst deze maar. Dus het gaat over dansen… Door de corona hebben we weinig van onze rolstoel dansles kunnen meedoen. Natuurlijk kwam het er ook nog even bij dat we een weekje langer in Tunesië waren.

Ik ben Esmeralde Nusse-van Riet. 50 jaar en getrouwd sinds 20-02-2020 met Joop. Moeder van Naomi van bijna 27. Bazinnetje van Jack Russel Joepie 14 jaar en Roemeense straat hond Bobo 9 jaar. Gezondheidsklachten vanaf mijn vijftiende ongeveer. Vermoeidheid, hoofdpijnen en heel veel andere vage klachten. Sinds ik ben gaan werken moest ik me steeds vaker ziek melden vaak met longontsteking of luchtweg infectie. Ik heb naast ms ook astma. Doordat ik vaak teveel deed en maar doorging verzwakte ik mijn weerstand enorm dus elk virusje of bacterie kreeg kans om toe te slaan.

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Vandaag vertelt Nanda over haar overstap naar een nieuw ziekenhuis.

‘Hoe gaat het met je?” Deze vraag houdt me sinds een tijdje erg bezig. Het lijkt zo’n simpele vraag. En met mensen die het begrijpen of hun best doen om het te begrijpen heb ik hierover ook mooie diepgaande gesprekken. Gewoonweg interesse tonen in de gezondheid van een ander. In ‘Wonderland’ lijkt het allemaal zo ideaal. De mensen in je omgeving hebben er altijd begrip voor, luisteren aandachtig, zijn in je geïnteresseerd, negeren je (onzichtbare) chronisch ziek zijn niet en weten altijd de juisten dingen te zeggen. Dit is dus heel onrealistisch.

Als mensen vragen hoe het gaat, vind ik het altijd lastig om daar een antwoord op te geven. Op zich gaat het best goed, maar in de loop van de tijd zijn er wel steeds meer dingen die minder goed gaan. Eigenlijk word ik steeds beter in het minder goed kunnen van dingen.

Na de 3e dag in de avond had Jesmay al wat rode rode plekjes. Misschien allergie van de zon of warmte? Volgende ochtend waren het er meer en meer. Toch maar even met een aantal mensen in Nederland checken: het zal toch niet de waterpokken zijn? We gingen bij de receptie langs daar was een aardige dame die zei dat het vallice was, dat hebben alle kinderen hier. Het is niet erg, hier zijn we voor ingeënt.

Wie had dat gedacht. Later als ik groot ben, sta ik aan de zijlijn van de maatschappij met twee chronische ziektes. Ik had dat als klein meisje nooit verwacht. Toen de diagnose ziekte van Behçet kwam, werd pas duidelijk waar ik mee te leven heb. Maar dan begint het pas. Nu ik 37 jaar oud ben heb ik veel dingen geleerd door het (onzichtbaar) chronisch ziek zijn. Er zijn dingen die niemand me heeft verteld toen ik (onzichtbaar) chronisch ziek werd. Dingen die je moet ervaren en waar je van leert, maar ook mee moet leren leven.

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Vandaag neemt ze ons mee uit winkelen!  

Ik dacht laat ik jullie eens meenemen op meest bizarre vakantie tot nu toe. Met nadruk op tot nu toe want je weet nooit wat er gaat komen in ons gekke leventje. Eigenlijk hadden we zoals elk jaar naar Egypte willen gaan maar dat was dit jaar helaas niet mogelijk. Iets met overstappen en er van 9 tot 10 uur onderweg zijn. En dan nog niet gesproken over prijskaartje.

Toen ik het item over de Cyberpoli een tijdje geleden bij Koffietijd op de televisie zag besefte ik me hoe fijn dit zou zijn geweest voor mij en het gezin. Chronisch ziek zijn is namelijk een life-changer. Het heeft immens veel impact op je leven en op de mensen om je heen. Het is voor mij de basis geworden in mijn vorming voor mijn toekomst. Toen nog geen idee hebbende hoe mijn toekomst eruit zou komen te zien. Maar goed ook.