Oplossingen

Als je ziek wordt, ga je op zoek naar oplossingen. Anderen willen je daar heel graag bij helpen, want het is natuurlijk fijn als je zo snel mogelijk weer helemaal opgeknapt en jezelf bent. Zelf doe ik dat bij anderen ook. Ik google de aandoening zodat ik er meer vanaf weet, speur naar behandelmethodes en draag allerlei ideeën aan met wat er allemaal aan te doen is. En als het allemaal niet goed genoeg werkt, dan zoeken we gewoon verder. Het kan niet gek genoeg, want sinds ik zelf ziek ben, weet ik dat je zo hopeloos kunt zijn dat je wil geloven in ayahuasca of een ademtherapeut.

Chronisch ziek zijn heeft ook een positieve keerzijde

Ien
Chronisch ziek zijn is een life-changer. Het heeft impact op alle vlakken in je leven. Chronisch ziek zijn is geen keuze, het overkomt je. Als klein meisje stapte ik noodgedwongen de grote medische wereld in van onderzoeken, op zoek naar een diagnose, behandelingen, spreekkamers, artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. Doodeng vond ik het.

Blauw, blauw, blauw

Langzamerhand begint het een beetje te vervagen. Maar het was behoorlijk blauw. Dat wil zeggen ruim twee weken geleden, daarna kreeg het alle kleuren van de regenboog. Toen ging ik In de nacht van woensdag op donderdag namelijk naar de w.c. Of beter gezegd dat wilde ik. Voordat ik zover was ging ik namelijk ineens onderuit in de badkamer. Van het ene op het andere moment viel ik flauw. Jan hoorde twee keer een bonk en kwam hevig geschrokken toegesneld.

Visuele stoornissen door MS

Sinds 2019 heb ik last van visuele stoornissen door de MS. Hierdoor ervaar ik diverse problemen. Je kijkt met je ogen, maar de verwerking gaat door heel je brein. Veel mensen weten vaak niet dat je door hersenschade ook visuele stoornissen en/of beperkingen kunt oplopen zonder dat je schade hebt aan je ogen of oogzenuw. Dit wordt ook weinig besproken in de kamers van de arts. Vaak wordt er een onderzoek gedaan naar de oogzenuw en ogen. Als daar geen schade is, stopt vrijwel snel verder onderzoek.

Coaching bijeenkomst

Theeleut momentje… Voordat ik op het idee kwam hier coaching aan te koppelen, vond ik het belangrijk dat mensen met elkaar konden verbinden. Op het platform kwamen er regelmatig berichten voorbij van mensen die de ander graag wilde ontmoeten. Ook merk ik dat er verdiepende vragen los komen op het platform waar een mooi gesprek uit voort kan komen. Maar je belt elkaar niet zomaar op. Hoe zou het zijn als we in gesprek konden met elkaar? Het fijnste is om elkaar te zien.

Chronisch ziek, meer dan alleen ziek zijn!

Ien
Chronisch ziek definitie: Een chronisch ziekte kan zowel een lichamelijke als geestelijke aandoening zijn waarbij er geen uitzicht is op volledige genezing. Daarnaast gaat het om een ziekte die minimaal 3 maanden duurt of je wordt er minstens 3 keer per jaar door belemmerd. De ziekteduur is meestal erg lang en heeft een wisselend beloop. En stapsgewijs komen er steeds meer symptomen bij.

Een bewogen jaar

Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. In dit verhaal blikt ze vooruit op het jaar 2018, nog niet wetende dat zij MS heeft.

Op je gezondheid

Laatst las ik op eéń van de MS-groepen die ik volg op Facebook een berichtje van iemand. ‘Ik zou zo graag eens, uit mijn lijf willen kruipen, zomaar voor een keer, gewoon om eens mee te maken, hoe het voelt om alles te kunnen, en om even gezond te zijn, want dat weet ik niet meer’.

Het zit advies team

Laatst ben ik met mijn rolstoel naar heliomare gegaan. Mijn ambulant begeleider ging met mij mee omdat ik het prettig vind om iemand erbij te hebben. Daar aangekomen was er eerst nog even gedoe dat we drie keer in de lift op een neer moesten. En heel lang wachten want ja hè iedereen zit er haast wel in de rolstoel of loopt moeilijk en er mogen maar twee mensen in een lift. Ik moet zeggen het was wel even slikken, je ziet mensen met allerlei soorten handicaps, benen en armen weg, verlamd et cetera. Hierbij dacht ik ook meteen: ik ben nog niet klaar voor een rondleidinkje unicum!

Voorlezen

Vorige week kwam Jesmay thuis uit school en zei: mama jij moet voorlezen in onze klas. Dat heb ik al een keer eerder gedaan en natuurlijk vind ik dat hartstikke leuk. Even weer een beetje juffen. Het enige obstakel was deze keer dat ze het hebben over het thema ziek zijn. Waarschijnlijk voel je me al aankomen. Mama je moet deze 1 van de 2 boekjes over MS voorlezen. Oké, ik moest eerlijk gezegd wel even slikken.

Waar is mijn filter?

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. En ze heeft iets nieuws geleerd... lees mee:  

Spijkerhard

Yo, daar gaan we. Sinds twee weken mag het weer. De sportschool, het zwembad. Zelfs de trainingen met de step en de Alinker kunnen weer op de baan. Gelijk moet alles gebeuren vind ik. Blij dat het weer lukt. De dagen zitten als vanouds vol en dat geeft houvast. Of het nut heeft weet ik niet, maar het heeft wel zin. Nou ja, ook dat weet ik niet. Wat dat is, een zinvol bestaan. Ach, we doen maar wat.
1 2 3 4 5 6 … 18

Even voorstellen

Ik ben Esmeralde Nusse-van Riet. 50 jaar en getrouwd sinds 20-02-2020 met Joop. Moeder van Naomi van bijna 27. Bazinnetje van Jack Russel Joepie 14 jaar en Roemeense straat hond Bobo 9 jaar. Gezondheidsklachten vanaf mijn vijftiende ongeveer. Vermoeidheid, hoofdpijnen…

Overstappen naar een ander ziekenhuis

Nanda Felderhof - Overstappen naar een ander ziekenhuis

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende…

Glijdende schaal

Als mensen vragen hoe het gaat, vind ik het altijd lastig om daar een antwoord op te geven. Op zich gaat het best goed, maar in de loop van de tijd zijn er wel steeds meer dingen die minder goed…

De meest bizarre vakantie (tot nu toe) vervolg..

Na de 3e dag in de avond had Jesmay al wat rode rode plekjes. Misschien allergie van de zon of warmte? Volgende ochtend waren het er meer en meer. Toch maar even met een aantal mensen in Nederland checken: het…

Later als ik groot ben

Wie had dat gedacht. Later als ik groot ben, sta ik aan de zijlijn van de maatschappij met twee chronische ziektes. Ik had dat als klein meisje nooit verwacht. Toen de diagnose ziekte van Behçet kwam, werd pas duidelijk waar…

De grens over ja of nee?

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende…

De meest bizarre vakantie (tot nu toe)

Ik dacht laat ik jullie eens meenemen op meest bizarre vakantie tot nu toe. Met nadruk op tot nu toe want je weet nooit wat er gaat komen in ons gekke leventje. Eigenlijk hadden we zoals elk jaar naar Egypte…

De kracht van verpleging en artsen in mijn kindertijd

Toen ik het item over de Cyberpoli een tijdje geleden bij Koffietijd op de televisie zag besefte ik me hoe fijn dit zou zijn geweest voor mij en het gezin. Chronisch ziek zijn is namelijk een life-changer. Het heeft immens…