Kim (36) is getrouwd met Rob (40), die bijna 10 jaar de diagnose MS heeft. “De aanleiding van deze blog zit ’m in deze post. Ik bedacht deze op zaterdagochtend en slingerde hem op onze tijdlijn. Vele reactie volgden, waaronder ook: “MS accepteren? Nooit!” Wow.”  

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag een blog over het ideaalbeeld dat mensen hebben van het leven, en hoe onmogelijk je daaraan kunt voldoen. Zeker wanneer je een chronische ziekte hebt. Lees mee hoe Ien hiermee om gaat!

Lotte beschrijft een belangrijke dag in haar leven, 1 september 2023. Haar dienstverband in het onderwijs is op die datum officieel beëindigd. Ze staat stil bij welke keuzes MS voor haar maakt, maar vooral de positieve kant daarvan!

Na een diagnose begint het afscheid nemen van je oude ik. Een rouwproces. We noemen dit ook wel 'levend verlies'. Een belangrijk proces na een diagnose en wat ons betreft te vaak onderbelicht en onbegrepen. In onze besloten groep lezen we dit verhaal; open en eerlijk. Een verhaal over verlies, acceptatie en eenzaamheid. Om persoonlijke redenen plaatsen we dit verhaal anoniem.

Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de “Gele Ballon” aangegaan. Ook schrijft Wenda blogs, die we op onze website delen. Ze vertelt in deze blog over hoe ze omgaat met sociale contacten. Een mooi én verdrietig verhaal dat heel herkenbaar is.

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag een verhaal over balans. Wat is het, waarom is het belangrijk en hoe werkt het als je chronisch ziek bent? En belangrijker nog, hoe werkt het voor jou?

Eigenlijk ben ik opgegroeid op het strand. Ik kom oorspronkelijk uit Egmond. Als kind heb ik hele zomervakanties versleten op het strand. Ik werd ook altijd super bruin en had lichtblond haar. Onherkenbaar als je mij nu ziet.  

Na 3 jaar en 9 maanden ga ik afscheid nemen als redacteur bij Platform MS. Wat is de tijd voorbij gevlogen! Ook alweer 4,5 jaar de diagnose MS. Ook daarin is bij mij veel veranderd sinds die tijd. Maar wel richting de positieve kant.

Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Dit verhaal gaat over verdriet, acceptatie en liefde.

Rouwen en (onzichtbaar) chronisch ziek zijn gaan hand in hand. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn heeft veel impact op je leven en op de mensen om je heen. Ik noem het rouwen bij mijn chronisch ziek zijn ook wel rouwen aan de lopende band. Chronisch rouwen krijg je er gratis en voor niks bij als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent. Dat gaat ook niet meer weg.

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Een blog over acceptatie, op Wereld MS dag.  

Beste mijn afweerstoornis en mijn Behçet. Terwijl ik dit schrijf bedenk ik me hoe ik jullie moet noemen. Vandaag noem ik jullie mijn afweerstoornis en mijn Behçet. Want al sinds kinds af aan zijn jullie bij mij. Mijn afweerstoornis sinds mijn babytijd en mijn Behçet sinds mijn 6e levensjaar. Heel raar om te beseffen, dat jullie bij alle life-events in mijn leven aanwezig zijn geweest. Jullie zijn chronisch en gaan nooit meer weg.