Over hoe mensen je kunnen helpen of heel erg tegenwerken

In mijn dromen ben ik nooit ziek; ik ski van bergtoppen, ren over stranden, vlieg over steden (utopie), ben de weg kwijt in huis (angstdroom) of verdrink in water (nachtmerrie). Voor ik ziek werd, had ik een vol leven en als er ergens op de tafel gedanst moest worden, stond ik vooraan. Het was echt niet allemaal feest en dikke lol; er was ook gedoe met werk, geld en liefdes, maar als ik iets wilde, dan deed ik het. Of had ik de keuze om het te doen. Maar door de MS ben ik wel al bekaf voor ik eenmaal de tafel op ben geklommen, laat staan dat ik ga dansen.

De ontdekking en ontkenning van het MonSter

Haar naam is (Isa)Belle en ze heeft MS. Die diagnose heeft ze inmiddels ruim 10 jaar. Maar het monster schuilt al veel langer in haar. Als ze terug denkt aan haar 'wilde' puber- en studententijd kan ze niet anders dan tot de conclusie komen dat het MonSter toen al bezig was een lekker plekje te vinden binnen in haar. Ze was altijd degene die als eerste afhaakte op een feestje, die echt zijn bed in moest en ook altijd degene die het langste moest herstellen van een avondje gezellig doorhalen.

MS en stress

Reeds geruime tijd, sinds 1986, ben ik bekend met de diagnose MS. Ik had destijds duidelijk evenwichtsstoornis, bijvoorbeeld merkbaar bij het starten met fietsen. Heb als check enkele keren een MRI gehad. Op dit moment lijkt de zaak rustig. Ondanks de MS-plekjes in mijn hersenen ben ik nog steeds heel mobiel. Ik kan nog steeds lopen en fietsen. Daarmee heb ik GELUKKIG geen reden tot klagen.

Topsport

Amy
Als ik er aan terug denk, hoor ik het geknisper van de herfstbladeren onder mijn voeten. De intense geur van dennen, brengt mij daar weer, de magie van de Veluwe. Waar ik vroeger met enige regelmaat liep met de honden, of reed met mijn paard, is het nu een ultiem verlangen om daar weer eens te zijn.

Adem in, adem uit

Al een tijdlang wil ze schrijven en tegelijkertijd heeft ze niet kunnen schrijven. Geen titel kunnen bedenken, niet weten waar te beginnen, de quote op deze foto is nu helemaal passend. Vandaar een foto van een door Hennie gemaakt schilderij. Er gebeurt zoveel dat ze niet eens wist wat te schrijven. Niet vaak zit ze om schrijfmateriaal verlegen en nu, domweg tijd voor haarzelf nodig. Tijd om dingen te laten gebeuren, voelen, er te laten zijn zoals ze zijn.

Het nieuwe leven…

Ja... daar zat ze dan, nou ja, lag eigenlijk. Ze was bijna alles kwijt, haar gezondheid, haar baan, een groot deel van haar inkomsten, haar vertrouwen in haar eigen lichaam. Dat was niet de beste periode uit haar leven. Ze heeft ruim 3 maanden op de bank doorgebracht samen met haar hond... 3 maanden niks aan haarzelf gedaan... 3 maanden onder haar dekentje heeft ze liggend de hele winterspelen gekeken.

Een goed gesprek geeft soms hoofdpijn

Soms ga je naar aanleiding van een goed gesprek met iemand, in gesprek met jezelf (of je nu wilt of niet). Je gaat dingen proberen te relativeren en kijken hoe nu verder. Niet alles zal in een gesprek met jezelf lukken en soms zal je terug moeten gaan in gesprek met de aanleiding van het gesprek met jezelf. Soms de reden van een gevoel anders dan je eerst denkt.

De dag dat ik…

De dag dat Trudie - over de telefoon - van de neurologe hoorde dat ze MS had, wist ze niet zo goed of ze na al die tijd opgelucht, boos of verdrietig moest zijn. Die ochtend is ze doelloos rondjes door het park gaan lopen, proberend haar emoties op een rijtje te krijgen.

Uit het diepste dal…

Als er iets op Nordines maag ligt, schrijft ze erover. Dat lucht op. Jarenlang deed ze het stiekem maar de laatste tijd heeft ze een groot verlangen om het te delen. Soms ook op haar Facebook pagina, omdat ze wil dat ze het begrijpen, MS. Omdat ze niet meer de 'altijd vrolijke Nordine' wil zijn maar gewoon, heel eerlijk wil laten zien hoe het ook is - soms - ziek te zijn.

This is the end, my friend

De ergste beschadigingen van MS zijn niet zichtbaar. Ze zien je wel moeilijk bewegen, maar de pijn die eronder zit niet. De aftakeling van je brein uit zich niet alleen lichamelijk. Grote gaten zitten er. Cognitieve dysfunctie noemen ze dat. Filed Under: Cognitieve Stoornissen.

Gisteren was weer zo’n dag

Na elke aanval begint het allemaal weer overnieuw. Herstellen, revalideren en hopen dat het allemaal weer wat wegtrekt. Alles wat je na de laatste keer had opgebouwd in één klap verdwenen. Ga terug naar Start. U ontvangt geen 200 cijfertjes. Ondertussen ben ik de tel kwijt hoe vaak ik dat al gedaan heb. Echt wennen doet het nooit. Het is altijd Gewoon Kut. Maar je doet het maar. Redden wat er te redden valt. Totdat de volgende keer komt en dat weer kapot zal maken.

Ziek zijn is topsport

Chronisch ziek zijn blijkt een topsport te zijn. Elke dag weer is Niek keihard aan het trainen om het maximale uit zichzelf te halen. De hele dag door maakt hij van elke handeling een oefening. Opstaan. Aankleden. Wassen. Koffie zetten. Allemaal Uitdagingen voor hem. Je sokken aan of uit trekken duurt al snel een kwartier en daarna moet je even rusten..
1 … 4 5 6 7 8

Acceptatie

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende…

Brief aan mijn afweerstoornis en mijn Behçet

Ien - Brief aan mijn afweerstoornis en mijn Behçet

Beste mijn afweerstoornis en mijn Behçet. Terwijl ik dit schrijf bedenk ik me hoe ik jullie moet noemen. Vandaag noem ik jullie mijn afweerstoornis en mijn Behçet. Want al sinds kinds af aan zijn jullie bij mij. Mijn afweerstoornis sinds…

Begrijp je me wel echt?

Definitie begrip: “Het vermogen om iets of iemand te begrijpen.” Iedereen is wel eens ziek. Een griepje of een flinke verkoudheid waardoor je een paar dagen in je bed blijft, opknapt en daarna weer verder met je leven gaat. Voor…

Op naar huis…

Een stap naar een nieuwe uitdaging. Een stap in een richting waar terugkeer naar het oude niet zo makkelijk meer zal gaan… Is dat erg? Geen idee maar het maakt het wel een extra spannende stap. Zomer 2020 liet ik…

Oké ik kan tikken

Mijn twee ukkies liggen in bed te tukken. Dit is het moment waar ik naar uit kijk wanneer de klok zo ongeveer 15:00 aantikt. Want met MS heb je een beperkte hoeveelheid energie die ook nog eens twee keer zo…

My illness doesn’t define me

Binnen de lijntjes kleuren, je aan de regeltjes houden, focus, doorzetten en hard werken voor waar je in gelooft. Jarenlang deed ik dit om mijn doelen te behalen. Mijn focus lag op een mooie carrière. Dus na het behalen van…

BFF MS

Sanne Molenaar - BFF MS

Beste BFF, Afgelopen zomer hebben wij elkaar leren kennen. Ondanks dat het geen zonnig weer was konden wij genoeg tijd met elkaar doorbrengen. Het begon met een knallende ruzie, gek genoeg, maar naarmate ik je heb leren kennen ga ik…

Rust

De drie R’s: rust, regelmaat, reinheid. Rust, reinheid en regelmaat: het klinkt ouderwets, en dat is het ook. Florence Nightingale (1820-1910), grondlegger van de moderne verpleegkunde schreef als eerste over de 3 R’s als basis voor een algehele goede gezondheid.…