Definitie begrip: “Het vermogen om iets of iemand te begrijpen.” Iedereen is wel eens ziek. Een griepje of een flinke verkoudheid waardoor je een paar dagen in je bed blijft, opknapt en daarna weer verder met je leven gaat. Voor mensen met een (onzichtbare) chronische ziekte geldt dit niet. Deze ziekten gaan nooit meer over. Het is dan ook niet zo’n tof vooruitzicht als ik me bedenk dat ik met de CVID en ziekte van Behçet oud, grijs en lelijk ga worden.

Een stap naar een nieuwe uitdaging. Een stap in een richting waar terugkeer naar het oude niet zo makkelijk meer zal gaan... Is dat erg? Geen idee maar het maakt het wel een extra spannende stap. Zomer 2020 liet ik weten dat ik op reis ging met de camper, mijn hond en de hoop op een mooi avontuur in "mijn" land Noorwegen. 12 weken mocht ik grenzen verleggen, genieten, leren en "afscheid" nemen van het leven daar.

Mijn twee ukkies liggen in bed te tukken. Dit is het moment waar ik naar uit kijk wanneer de klok zo ongeveer 15:00 aantikt. Want met MS heb je een beperkte hoeveelheid energie die ook nog eens twee keer zo snel opraakt. Vandaar mijn mini-feestje om 21:12, op de bank. Toen ik ze in bed stopte maakte ik al een lijstje in mijn hoofd met de dingen die ik nog zou kunnen doen voordat ik zelf zou gaan slapen. Maar ik laat alles even zitten. Nou, eigenlijk branden mijn ogen en wil ik zo snel mogelijk in mijn winterslaap.

Binnen de lijntjes kleuren, je aan de regeltjes houden, focus, doorzetten en hard werken voor waar je in gelooft. Jarenlang deed ik dit om mijn doelen te behalen. Mijn focus lag op een mooie carrière. Dus na het behalen van mijn HBO diploma ging ik fulltime aan de slag en behaalde ik in de avonduren mijn master titel. Ik was iemand die kon lopen tot ver voorbij mijn tandvlees. Dus deed mijn werk gepassioneerd en stak bijna al mijn vrije tijd in mijn studie.

Beste BFF, Afgelopen zomer hebben wij elkaar leren kennen. Ondanks dat het geen zonnig weer was konden wij genoeg tijd met elkaar doorbrengen. Het begon met een knallende ruzie, gek genoeg, maar naarmate ik je heb leren kennen ga ik je steeds meer waarderen. Dagenlang hebben we gesproken over wat ons bezig houdt in het leven. Wij kwamen erachter dat we veel overeenkomsten hebben maar ook heel verschillend zijn.

De drie R’s: rust, regelmaat, reinheid. Rust, reinheid en regelmaat: het klinkt ouderwets, en dat is het ook. Florence Nightingale (1820-1910), grondlegger van de moderne verpleegkunde schreef als eerste over de 3 R’s als basis voor een algehele goede gezondheid. Vraag is: heeft ondertussen de moderne medische wetenschap de ideeën van Florence Nightingale overbodig gemaakt?

Laat ik eerlijk zijn, sinds de dag dat ik hoorde dat ik MS heb vind ik het leven niet meer leuk. Dat wil niet zeggen dat ik niet nog heel veel jaren mee wil en vooral die jaren zo aangenaam mogelijk probeer te maken. Hoe wij eindigen weten we wel zo'n beetje maar de weg er naartoe is voor iedereen anders. Daarom is het belangrijk die jaren zo fijn mogelijk te maken.

Kun je je nog herinneren dat, toen je vroeger opgroeide, dat er op schoolfeesten altijd een trommel stond met opgevouwen nummers erin en voor het laatste evenement van die dag een volwassene aan de hendel draaide, zijn/haar hand erin deed en er een papiertje uit haalde? Zorgvuldig haalden ze het eruit, met dichtgeknepen ogen keek ze ernaar en las het nummer voor.

Vandaag het laatste deel van het verhaal van Marcia. In haar tweede deel konden jullie lezen hoe zij de diagnose (CIS) kreeg en uiteindelijk moest stoppen met haar werk. Ze vindt nieuw werk en heeft het enorm naar haar zin. Mede omdat ze andere patiënten mag helpen en omdat ze inmiddels de ziekte MS beter weet te accepteren. Maar hoe zit het met de zitting en haar mogelijke uitkering?

'Even van mijn afschrijven'. Dat is wat Helen bij haar verhaal schreef. Het schrijven van haar ervaringen, het delen van haar gevoel helpt haar enorm. Het lucht op. Het geeft houvast. In haar verhaal vertelt ze haar avondje uit met haar lieve man. Over hoe een stukje lopen eigenlijk heel stapsgewijs gaat.

Na onze laatste vakantie naar Nashville, Tennessee, moest Jessie iets doen. Namelijk: Hoe ze door het vliegveld navigeert. Ze kon namelijk deze vakantie niet weer ziek zijn. Niet zoals de laatste keer. Totdat ze het op een MS groep op sociale media tegenkwam. Ze had nog nooit gehoord van “vliegveld assistentie”.

Mijn uitdaging, dat ik moet accepteren dat ik chronisch ziek ben en soms hulp moet toelaten. Maar dat is verdomd lastig omdat het ook instroomt tegen alles waar een ouder zogenaamd in onze maatschappij voor staat. Met een gedachtengoed waar kinderen "nemen" een eigen keuze is waarbij je je verantwoordelijkheid moet nemen.