Onlangs deelden wij een oproep aan alle moeders en vaders om jullie verhaal te delen. Maar ook aan alle kinderen de oproep om jullie verhaal te delen. Hoe is het om als moeder met MS te leven? Of hoe is het om een vader met MS te hebben? Nordine was één van de moeders die haar verhaal naar ons stuurde.

Oktober 2017. Mijn man werd, na een reeks neurologische onderzoek in het streekziekenhuis, opgenomen in het Academische Medisch Centrum. Binnen drie weken werd het vonnis geveld: FTD-ALS. Een wrede ziekte waarvoor al snel specialistische zorg nodig zou zijn. Die kon ik niet bieden, in combinatie met twee kinderen (10 en 11 jaar) en mijn werk, en ik moest het besluit nemen dat hij naar een verpleegtehuis zou gaan.

Bogna is weer bij haar zoon langs geweest. Ze nam lekkere dingen mee en hij heeft heerlijk gekookt. Eerst zei hij dat hij geen zin had om te koken, dat hij niet had geslapen... dat hij een nacht wilde overslaan om in het gewone dag- en nachtritme te komen. Dat zegt hij zo vaak... Ik heb alleen geluisterd, geen adviezen gegeven… want hij stelt deze niet op prijs.

Al sinds Marcia een klein meisje was, hunkerde ze naar het fenomeen 'mama' zijn. Het gevoel hebben, dat een klein wezentje afhankelijk is van jou, vertrouwd op jou, bouwt op jou, bij jou aanklopt voor advies, troost, hulp. Nu zijn die rollen af en toe deels omgedraaid. Nu is ZIJ degene die dagelijks om hulp vraagt, mama te helpen met kleine dingetjes te onthouden, iets vanuit het onderste schap in de supermarkt te pakken.

Het is zo'n dag. Een dag dat je eigenlijk niet zo goed weet hoe je je nu voelt bij hoe je leven is. Klinkt zwaar hé ... maar zo'n dag is helemaal niet erg. Ik laat het maar toe, verzetten heeft geen zin. Eens in de zoveel tijd heb ik zo'n dag, dan denk ik na over hoe het gaat en dan merk ik eigenlijk altijd dat alle vervelende dingen toch echt niet opwegen tegen de mooie momenten. Vandaag het verhaal van Anne.

Vandaag het verhaal van Herman. Hij heeft PPMS. MS heb je niet alleen, klinkt hem bekend in de oren. Hier vertelt hij meer over en over hoe hij zijn leven weer enigszins, en voor zover dat kan, heeft opgepakt.

Paula reageerde naar aanleiding van onze oproep op Facebook, MS & Liefde: Wat is jouw verhaal? Een verhaal over onvoorwaardelijke liefde en over het liggen op de bank, wat eigenlijk helemaal niet zo slecht is. Het is een teken van rust.

Een nieuwe site vraagt om een 'nieuw' verhaal. Het verhaal van de vrouw van Floris.

Kristien heeft zieke ouders, waarvan 1 met MS. Om daaraan te ontsnappen ging zij weleens naar een kinderkamp voor kinderen met ouders met MS. Dit gaf haar de kans om kind te zijn en om te spiegelen met andere kinderen.

Annelies vertelde ons eerder over hoe zij gepraat heeft met haar dochters over wat zou gaan komen. In deze column vertelt zij ons hoe ontzettend zwaar de HSCT voor haar geweest is. Een hele heftige column, maar deze ervaring niet delen zou niet juist zijn. Ook dit is voor Annelies een wezenlijk onderdeel in haar HSCT traject geweest.

Annelies schrijft dit keer over haar gesprek met haar dochters. Het gesprek over wat komen gaat. Een stamceltransplantatie. Een zware periode voor hen allemaal. Zoals Annelies zelf zegt "ik hoop dat ik meer afzie dan zij". Dit is deel 2 in een serie van 6 waarin wij meegenomen worden in het HSCT proces van Annelies van Oost. Elke vrijdag verschijnt een nieuw deel van het verhaal.

Weet je nog... nu het zo koud is. Afgelopen zomer was het warm, heerlijk warm. Kristien van 24 jaar reageerde op onze oproep om een bericht te schrijven over de warmte. Tijdens de herfst denken we even terug aan de zomer. De moeder van Kristien is ziek, ze heeft progressieve MS, zij vertelt aan Platform MS hoe het is om je als dochter zorgen te maken om je moeder.