Het gaat goed!

Voor wie in mijn dorp bekend zijn, zullen vast dit bord weleens hebben zien staan bij een bloemenwinkel. Op mijn wandeltochtje kom ik deze tegen en lees iedere keer weer deze tekst. Ik vind het zo'n pakkende tekst. Wat vind jij van de tekst? Of kom jij ook wel eens een pakkende tekst tegen?

De kracht van koffie

Soms knabbelt er iets aan mijn brein. Ik weet dat door de Multiple Sclerose mijn hersenen steeds meer littekens krijgen. Dat er gaten in vallen. Dat ze langzaam maar zeker oplossen tot ik helemaal niets meer kan. Maar dat is niet wat ik bedoel.

Social media en de reis naar het juiste medicijn

Social media heeft Mariekes leven gered. Oké, dat klinkt een beetje dramatisch. Het is wel zo dat zij dankzij social media veel heeft geleerd over MS en zelfs heeft weten te voorkomen dat MS een jaar lang ongemerkt in haar lijf doorwoekerde. En daar is geen woord van overdreven.

Graven, graven en nog eens graven

Iets waar ik maar moeilijk aan kan wennen, of zelfs maarmee om kan gaan bij MS, is die fucking vermoeidheid. Je slaapt zoveel uurtjes als je maar kan, maar wordt altijd uitgeput wakker. Je lichaam is elke dag, de hele dag, met zichzelf tegen zichzelf in gevecht. En dat kost bakken vol energie. Voor iemand die gezond is, is dat waarschijnlijk niet goed voor te stellen. Die wordt wakker, fris en fruitig, en compleet uitgerust. Energielevel 500 en knallen!

Erfelijke factor MS

Agnes’ verhaal begint in 1982… Bij haar vader wordt MS geconstateerd, zelf was ze 12 jaar en met hele andere dingen bezig in die tijd. Het eerste waar ze mee geconfronteerd werd, was een verhuizing naar een aangepaste woning en vanaf dat moment ging het rap met de uitvalsverschijnselen bij haar vader. In 1996 is haar lieve vader overleden aan een hartinfarct.

Dat kan toch niet de bedoeling zijn?

Jong en MS. En dan is het bij de ene persoon onzichtbaar (vermoeidheid, cognitief, etc.). En bij de andere persoon is het juist wel zichtbaar. Zoals bij Cynthia. Ze is jong en heeft MS. Bij haar is het zichtbaar dat zij 'ergens' last van heeft. En toch lijken mensen haar zichtbare MS niet te zien...

De cirkel rond

Na een lange periode niet te hebben geschreven, ben ik daar dan toch weer. Het schrijven en vooral het van je afschrijven is toch een bepaalde therapie. Jouw bevindingen delen met een ander en misschien daar ook een ander mee te kunnen helpen, is het mooiste wat er is.

Terug naar m’n werk

Zo nu en dan in het ziekenhuis belanden door een MS aanval hoort er nou eenmaal bij. Kut is het wel. Gaan weer heel wat kostbare uurtjes verloren op die manier. En je weet nooit van te voren wat er nu weer voor uitval is, hoe dat je verdere leven nog meer belemmert en of het nog weer wat bijtrekt of niet.

MS en douchen?

Struggles van het douchen. Het zal de menige MS-er vast bekend voor komen. Of het nu de hitte is of het staan. Heel fijn is het helaas allemaal niet meer. En dan komen er vaker ook nog hulpmiddelen bij kijken... Lees hier het verhaal van Marien.

Eén jaar MS. Een verhaal van Britt.

Vandaag delen wij het verhaal van Britt. Vorig jaar kreeg zij de diagnose en vandaag deelt zij haar terugblik. Een terugblik op de diagnose. Een terugblik op haar schub en het lange wachten op de uiteindelijke revalidatie. En tussendoor heeft zij ook nog ons Instagram account overgenomen...

Hulp van NAH Professionals

Lucienne schrijft ons haar verhaal. Al jaren voordat er bij haar de diagnose MS gesteld werd, had ze cognitieve problemen en last van overprikkeling. In 2011 begon de geluidsoverprikkeling haar al op te vallen, toen luisterde ze namelijk voor het laatst naar de radio in de auto. Haar vader was ernstig ziek, er kwam veel op haar af en ze had veel zorgen; het resultaat was dat ze zich niet meer kon concentreren op het autorijden als de radio aan was…

Hitte & humor

Vicky schrijft ons een verhaaltje over de hitte van de laatste tijd, en hoe zij daar met haar portie humor mee om gaat. Onnozele dingen floepen zomaar uit haar mond. Lees hier haar verhaal.
1 … 6 7 8 9 10 … 18

Ervaring delen

Het heeft een tijdje geduurd voordat ik echt aan mijn blog begonnen ben. Het speelde al een tijdje in mijn hoofd maar ik twijfelde er steeds aan. Hetgeen wat eigenlijk de doorslag gaf is dat als ik een keer afgesproken…

Mooie dingen aan de horizon

tamar pitt - platform ms - 5 jaar - horizon

Wat een mooie mijlpaal. Platform MS bestaat 5 jaar! In 5 jaar tijd is Platform MS een community geworden waarin mensen met MS en hun omgeving ervaringsverhalen kunnen delen en lezen. Er is herkenning en erkenning. Er zijn positieve verhalen…

Hart in aktie – De dag zelf

De volgende ochtend donderdag 7 januari zou Richard opgehaald worden tussen 11 en 13 uur, dus ik moest een smoes verzinnen om hem thuis te houden. Er zou een medisch pakketje komen waarvoor getekend moest worden door een van ons,…

Hart in aktie – Het oefenen

Toen begon het liegen en bedriegen. Er moesten 4 afspraken namelijk gemaakt worden voor die danslessen zonder dat Richard hiervan af wist. Alles moest geheim blijven, dus dit was een behoorlijk potje regelwerk. Ik ben namelijk heel slecht in liegen…

Ups en downs

Voor Sonja Visser gaat het leven met MS niet rooskleurig. Keer op keer ondervindt ze nare bijwerkingen van verschillende medicatie. Vervolgens gaat het echt mis. Ze blijkt meerdere keren kanker te hebben. Sonja woont met haar man in Poortugaal. Samen…

Hart in aktie – De verrassing

Ik zal jullie vandaag al het eerste stuk van ons avontuur laten Lezen. Aangezien het bijna een boekwerk is zal ik het maar in delen plaatsten. Ontzettend leuk om te horen hoe jullie meeleven en sommige al hebben gezocht naar…

Negatief of juist positief

Tamara Tiemissen - Negatief of juist positief

Mijn MS-verhaal begint in 2006. Ik belandde met een oogzenuwontsteking in het ziekenhuis. Vreselijk heftig en indrukwekkend. Want het is niet leuk om als jonge twintiger geconfronteerd te worden met de afdeling neurologie. Een afdeling die ik destijds als heel…

Van 2020 naar 2021

Voor mij is 2020 net als een mega strenge winter, te koud, te glad, te somber, te donker, te ‘eenzaam’ door alle beperkingen voor ons burgers in een tijd waar veel onzeker en oneerlijk is waardoor je vanwege afstand houden…

De onzichtbare problemen van MS

Hoewel ik al veel vaker de onzichtbare problemen van MS heb meegemaakt, is het een ‘never-ending-story’. Het gevoel van dat je niet wordt geloofd of jezelf iedere keer opnieuw te moeten verantwoorden stopt nooit. Over het algemeen hebben mensen geen…