Wintertijd dat is toch niet helemaal mijn ding. 😑 Het uurtje verzetten heb ik niet zo’n last van, dat zie ik toch een beetje als een mind fuck... Wij verzetten hier de klok al jaren aan het begin van de avond. Wat ik wel stom vind aan de wintertijd is dat het zo vroeg donker wordt... En dat je weet dat het weer kouder gaat worden, ik hou niet van kou en mijn lichaam al helemaal niet!

Na 2 moeilijke jaren mag ik wel zeggen dat ik trots ben op mezelf. 2 jaar geleden was ik een actieve gezonde vrouw van 42. Getrouwd en lekker druk thuis met 2 pubers! Enthousiaste juf van groep 7 voor 37 uur in de week. Begin aug 2018 vielen mijn benen uit en werd een ontsteking in mijn ruggenmerg ontdekt. Direct verschillende mri’s gekregen van rug en hoofd. Ook een lumbaalpunctie. Uitslag onduidelijk.

Tegenwoordig word zo goed als alles geplant hier in het dagelijkse leven. Routine en planning...ja dat is het toch wel...met onze gedeelde gezinsagenda en soms, ja heel soms wat spontaniteit erin gooien. Ik doe het lichamelijk en geestelijk goed op routine, en daarom heb ik mijn week planning bijna altijd wel goed in elkaar zitten.

Bij mij is MS voor buitenstaander onzichtbaar en af en toe is dat best lastig, daar ga ik wat meer over vertellen. De mensen in mijn directe omgeving weten dat ik vaak niet op woorden kom of de verkeerde zeg, dat ik soms errors in mijn hoofd heb. Als je iets vraagt om te doen en ik draai me om en poef! weg is het. Dat is af en toe erg vermoeid ben of niet altijd goed kan tillen en als ik iets til dat ik niet achteruit kan lopen en dat ik soms dronken zwalk.

Drie jaar geleden naar de neuroloog gegaan, omdat als mijn reflexen getest werden rechts veel sneller ging dan links. Hersenscan gehad en daar waren 3 vlekken op te zien. Het gaf mij grote stress. Ik had al jaren een lichaam dat niet mee wil werken. Zou het dan MS kunnen zijn?? Ondertussen verhuist naar Nijmegen en daar een nieuwe scan laten maken. Daar kreeg ik nieuwe uitleg. Gelukkig.

Vorige week konden jullie het eerste deel lezen van het verhaal van Marcia. Vandaag gaat zij verder waar ze vorige week is gebleven. Haar vriend 'dwingt' Marcia toch om haar bril op te halen in verband met de verslechtering van haar zicht. Ook had hij eerder gehoord over Multiple Sclerose en de symptomen waar Marcia nu last van heeft neigen toch wel erg naar MS, vond hij...

Het leven heeft voor Isabelle en haar gezin de afgelopen maanden op sommige gebieden letterlijk stil gestaan. Want alle grappen ten spijt, zij waren letterlijk aangewezen op 'Tuinzania' als enige uitwijkmogelijkheid van hun huis en elkaar. Na 3 maanden helemaal opgesloten te hebben gezeten, mochten zij als alles een beetje mee zou zitten en haar waardes een beetje mee zouden werken, binnenkort, net als de meesten in Nederland al gedaan hadden, kennis gaan maken met 'het nieuwe normaal'.

Na zes dagen kan Isabelle haar hand nog steeds niet bewegen. Nou ja, ze kan hem wel bewegen, maar niet zoals ze dat zou willen. En dus is ze in haar beleving zwaar gehandicapt. Met haar hypermobiele vingers kan ze normaal alle kanten op. Nu moet ze het doen met een karige 180° van de vingers en een slap duimpje dat voor haar gevoel maar wat doet. Ze is gewoon te ongeduldig. Want ze probeert haar hand uit alle macht alle oefeningen uit het na de operatie meegeleverde foldertje te laten doen.

Toen ik werd benaderd door Platform MS met de vraag of ik mijn verhaal wilde doen dacht ik meteen; Ik kan helemaal niet goed schrijven maar ik ga het wel proberen :) Buckle up and here we go! Mijn naam is Menno Demmers en ik ben geboren in Alkmaar op 21 maart 1979. Ik heb samen met mijn vriendin Denise drie te gekke kids.

Wanneer heb je MS gekregen? “Alles wat je krijgt, moet je dankjewel tegen zeggen” was een tekst die een vriend van Dick vroeger af en toe gebruikte. Dick heeft dus geen MS gekregen, het is hem overkomen. Een jaar of 14 was hij, toen hij te horen kreeg dat hij 50% kans had op de ziekte van zijn vader. De Chorea van Huntington, zoals het toentertijd werd genoemd. Hij wist toen nog niet dat de ziekte van zijn vader zo een vreselijk slopende ziekte zou zijn.

Nieuw Zeeland staat al lang bovenaan haar lijstje van reizen die ze nog eens wil maken. Wat haar alleen heeft tegengehouden, is de lange reis naar de andere kant van de wereld. Ze vraagt zich erg af of ze haar lichaam zo'n lange reis aan kan doen en stelt het dus steeds uit om er naartoe te gaan. Tot de zomer van 2016. Ze is al bijna vier jaar vrij stabiel gebleven met de MS en ze voelt zich sterk. Ze heeft ook heel duidelijk het gevoel dat nu het moment is om de reis te gaan maken. En ze neemt de ervaring van drie andere verre reizen mee, die ze na de diagnose heeft gemaakt en die haar veel vertrouwen hebben gegeven.

Ze zeggen wel eens dat je wereld steeds kleiner wordt wanneer je niet meer werkt. Toch ervaar ik dat niet zo. Mijn wereld is groter dan ooit. Ik heb namelijk iets dat veel mensen niet hebben: tijd. Ik heb de tijd om te lezen.  ’s Ochtends de krant, een goed boek of een gemakkelijk tijdschrift. Tijd om ‘s middags de actualiteitenprogramma’s terug te kijken en verder voor leuke en/of flauwe programma’s.