Dan zijn we al weer ruim een maand verder. Vannacht is de tijd verzet. Een uurtje korter in de nacht. Tijd voor de lente. Bijna niet voor te stellen dat er een paar weken geleden nog zo’n pak sneeuw lag. Hoewel het de laatste tijd regelmatig regent hebben we ook al fijne lentedagen. Ondertussen trekt het leven in een saai en traag tempo verder.

Een tijdje geleden kwam de thuiszorg ermee dat er een proef was met een medicatie dispenser. Dit ding zou gaan piepen als het tijd was voor de medicatie. Met mijn goudvis geheugen vergeet ik het regelmatig. Ook zou hij de zakjes open maken zodat ik daar ook geen hulp meer bij nodig had. En hopelijk de pillen in mijn mond konden i.p.v. overal naar toe te vliegen.

De eerste jaren dat ik MS had moest ik er niets van weten. Ik had geen behoefte om mijn ervaringen te delen of verhalen van mede MS-ers te lezen. Destijds ging na een slechte periode het leven nog altijd als vanouds door. Ik werkte, had het druk met de kinderen en was nog lid van de atletiekvereniging. Hardlopen was nog een grote passie en ik kon me dan ook niet voorstellen dat ik ooit zonder zou moeten.

Het heeft een tijdje geduurd voordat ik echt aan mijn blog begonnen ben. Het speelde al een tijdje in mijn hoofd maar ik twijfelde er steeds aan. Hetgeen wat eigenlijk de doorslag gaf is dat als ik een keer afgesproken had met vrienden, dan kon ik eerst het hele verhaal doen. En bij iedereen kon ik weer opnieuw beginnen. Uiteindelijk had je het nergens meer over behalve je ziekte en hoe het nu ging.

Wat een mooie mijlpaal. Platform MS bestaat 5 jaar! In 5 jaar tijd is Platform MS een community geworden waarin mensen met MS en hun omgeving ervaringsverhalen kunnen delen en lezen. Er is herkenning en erkenning. Er zijn positieve verhalen en emotionele verhalen. MS heeft nou eenmaal 1000 gezichten. Iedereen beleeft en ervaart het anders. Met één gemene deler... MS.

De volgende ochtend donderdag 7 januari zou Richard opgehaald worden tussen 11 en 13 uur, dus ik moest een smoes verzinnen om hem thuis te houden. Er zou een medisch pakketje komen waarvoor getekend moest worden door een van ons, want tja ik was naar therapie. Richard gaf nog wel even ’s morgensvroeg aan dat hij niet zeker wist of hij er wel zou zijn.

Toen begon het liegen en bedriegen. Er moesten 4 afspraken namelijk gemaakt worden voor die danslessen zonder dat Richard hiervan af wist. Alles moest geheim blijven, dus dit was een behoorlijk potje regelwerk. Ik ben namelijk heel slecht in liegen en ik weet dat als ik dat doe en Richard die kijkt me aan dat hij meteen door heeft. Gelukkig mocht ik één vertrouwenspersoon hebben, om alles mee te regelen en evt. als alibi.

Voor Sonja Visser gaat het leven met MS niet rooskleurig. Keer op keer ondervindt ze nare bijwerkingen van verschillende medicatie. Vervolgens gaat het echt mis. Ze blijkt meerdere keren kanker te hebben. Sonja woont met haar man in Poortugaal. Samen hebben ze twee kinderen.

Ik zal jullie vandaag al het eerste stuk van ons avontuur laten Lezen. Aangezien het bijna een boekwerk is zal ik het maar in delen plaatsten. Ontzettend leuk om te horen hoe jullie meeleven en sommige al hebben gezocht naar heel wat informatie en/of veel dingen goed hebben raden.

Mijn MS-verhaal begint in 2006. Ik belandde met een oogzenuwontsteking in het ziekenhuis. Vreselijk heftig en indrukwekkend. Want het is niet leuk om als jonge twintiger geconfronteerd te worden met de afdeling neurologie. Een afdeling die ik destijds als heel heftig ervaren heb.

Voor mij is 2020 net als een mega strenge winter, te koud, te glad, te somber, te donker, te 'eenzaam' door alle beperkingen voor ons burgers in een tijd waar veel onzeker en oneerlijk is waardoor je vanwege afstand houden en minimaal mag 'chillen' thuis, op straat. En ga zo maar door.. Begrijp me niet verkeerd hoor.. Ik heb talloze keren gelachen, gedanst, gekke en grappige momenten meegemaakt, mooie herinneringen gemaakt en helaas ook dingen meegemaakt die ik het liefst zo snel als mogelijk wil vergeten!

Hoewel ik al veel vaker de onzichtbare problemen van MS heb meegemaakt, is het een ‘never-ending-story’. Het gevoel van dat je niet wordt geloofd of jezelf iedere keer opnieuw te moeten verantwoorden stopt nooit. Over het algemeen hebben mensen geen kennis van MS of iedere andere chronische ziekte als je het mij vraagt. Er is gewoon niet genoeg aandacht voor MS.